طفرة جينية غيرت حياة "براء".. وأمه تحول التجربة لرسالة أمل وحياة

براء بعد الولادة

براء ولد بطفرة جينية كانت دافعاً للأمل

قالت أنغام إبراهيم والدة براء إن طفلها ولد بطفرة جينية نادرة في رجليه الاثنين تسمى "الانعدام الشظوي بالساق"  والتي غيرت شكل قدميه لمنطقة الركبة، الأمر الذي جعلها تتعامل مع الأمر على أنه ليس بأزمة أو كارثة، بل إنه هبة من عند الله لها، واختبار قوي وضعت فيه، الأمر الذي جعلها تتعامل مع الأمر بتحدي مسموع، فبدأت تنشر تفاصيل عن حالة براء وكيف استقبلت هذه الطفرة الجينية، وكيف تسير في المجتمع قد ينظر لطفلها بأنه ليس مثل باقي الأطفال.

براء صاحب الطفرة الجينية

وتابعت في حديثها لـ "اليوم السابع" أن منذ ولادة براء اتخذ الأطباء قرار البتر لمنطقة الركبة لكي يستطيع تركيب طرف صناعي كان كل حلمها أن تراه يركب دراجة مثل اقرانه، فعملت على دعم قدراته، وزيادة ثقته بنفسه، حيث قالت أنها تمنت من كل من يرى طفلها لأول مرة لا يركز على شكل رجله فقط، بل يزين وجهه بأبتسامه لطفلها الذي ولد دون ذنب منها أو من الأهل وأن هذه الطفرة الجينية لا تأتي نتيجة تقصير أو اهمال منها.

وأردفت أن التوعية بالحالات التي تشبه حالة براء لا يحتاجون لعطف أبداً لأنهم اصحاء ويمارسون حياتهم بشكل طبيعي حتى لو بمجهود مضاعف عن العادي، لكنهم يمتلكون إرادة تهدم أي يأس، وأضافت: "كان من أهم الأشياء اللي كنت عاوزة اعرفها للأهالي أن الطفرة مش معدية فمتمنعوش ولادكم يلعبوا او يبصوا أو يسألوا عشان كده انتوا بتبعدوه من تعاملاتهم ويحس أن فيه شيء ناقصه"، وأكدت أن هذه الحالات المميزة لديهم رغبة طوال الوقت فصنع تفاعلات اجتماعية واكتساب مهارات، الأمر الذي قد يعطله بعض المدارس الذين قد يرفضون حالات مثل حالة طفلها، وهذا بالفعل حدث مرتين قبل دخوله المدرسة وهو الأن في KG2.

براء وهو طفل

وعن تهيئة الطفل لارتداء طرف صناعي أوضحت أن الأمر كان متعب ومرهق للغاية، لكن ساعدها في هذا الأمر هي القصص التي كانت تحكيها له، بجانب احضار عروس لعبة تشبهه ويركب لها طرف صناعي أيضاً، الأمر الذي هيئه لهذا الأمر.

وأضافت: "جوايا هاجس الانتكاسة الأولي زي أنه يرفض التعامل مع الأدوات اللي هتساعده، وكنت محتاجة ادور علي وسيلة جديدة توصل لبراء فكرة أن حركته ممكن تكون بأي وسيلة ممكنة عكازات، طرف صناعي، كرسي متحرك، مش مهم،المهم أنه هيكون قادر يتحرك و يوصل لأهدافه ويحس أنه شخص طبيعي"

واختتمت ناصحة كل الأمهات اللائي لديهن أطفال في مثل حالة براء حيث قالت: " ركزوا مع أولادكم علشان تعرفوا مفاتيحهم الشخصية ، ودعم الخيال اللي أحيانًا أقوى من أي تفسير طبي، خاصة القصة اللي بتخلي الطفل "بطل التجربة" بدل ما يحس إنها اتفرضت عليه"  حيث رفعت شعار أن مهم جدًا نجعل أي وسيلة مساعدة لأطفالنا هي رمز للبداية، وليست للنهاية.