فيسبوك
واتساب
تعيش شقيقتان صغيرتان فى أستراليا معاناة يومية بسبب إصابتهما بمرض وراثي نادر يمنعهما من التعرض لأشعة الشمس تمامًا، بينما يواصل والداهما جمع التبرعات لبناء مساحة لعب آمنة من الأشعة فوق البنفسجية قبل حلول عيد الميلاد.
ووفقاً لموقع مجلة "People" تعاني كل من تايا (7 أعوام) وأميل (12 عامًا) من مرض جفاف الجلد المصطبغ (Xeroderma Pigmentosum)، وهي حالة نادرة تصيب شخصًا واحدًا من كل مليون، وتسبب حساسية مفرطة للضوء فوق البنفسجي، لدرجة أن التعرض لدقائق قليلة من الشمس يمكن أن يؤدي إلى حروق شديدة وفقاعات جلدية مؤلمة، إضافة إلى ارتفاع خطر الإصابة بسرطانات الجلد بمعدلات هائلة.
مرض نادر يغير حياة الأسرة بالكامل
قال الأب: "نريد فقط أن نمنحهما طفولة شبيهة بأي طفل آخر، كل جزء من الحياة أصبح أصعب بالنسبة لهما."
كانت بداية رحلة المعاناة قبل 12 عامًا، عندما أخذ الوالدان طفلتهما أميل – وكانت تبلغ 3 أشهر فقط – في نزهة قصيرة بالحديقة، ليصدمهما ظهور "حروق شديدة تشبه حروق الدرجة الثالثة" على وجهها ورقبتها وكل منطقة مكشوفة من جسدها.
ومع مرور الوقت، بدأت تايا أيضًا تعاني من أعراض غامضة، قبل أن يشخص الطبيب "أندرومينج" الشقيقتين بمرض جفاف الجلد المصطبغ، وهو اضطراب خطير يضع المصابين به تحت تهديد دائم من الشمس.
خطر مضاعف للإصابة بالسرطان
وأكد د. مينج أن هذه الحالة لا تتعلق بوضع واقٍ من الشمس فقط، بل هي "تهديد حقيقي للحياة."
وأوضح أن المصابين بهذا المرض أكثر عرضة للإصابة بسرطانات الجلد غير الميلانية بمعدل 10 آلاف مرة وأكثر عرضة لسرطان الجلد الميلاني بمعدل 2000 مرة.
ما يجعل أي تعرض ضئيل للشمس خطيراً وقد يكون قاتلاً.
روتين معقد للخروج نهارًا
لا تستطيع الشقيقتان الخروج خلال النهار إلا بعد إجراءات حماية قاسية تشمل:
-وضع طبقات كثيفة من واقي الشمس
-ارتداء ملابس خاصة مضادة للأشعة فوق البنفسجية
- استخدام قفازات واقية
-تغطية الرأس بخوذة مصممة خصيصًا لحجب الأشعة فوق البنفسجية
مشروع "الملاذ الآمن" حلم الطفلتين في الحديقة
على مدار 4 سنوات، حاولت الأسرة جمع تبرعات كافية لبناء مساحة لعب محمية من الأشعة فوق البنفسجية خلف منزلهم في نيو ساوث ويلز.
وتسعى الأسرة الآن للوصول إلى 164 ألف دولار أمريكي لاستكمال المشروع، بينما تبلغ التكلفة الإجمالية أكثر من 347 ألف دولار أمريكي.
ومن المتوقع أن تشمل المساحة:
-عشبًا طبيعيًا
-سقفًا متخصصًا لحجب الأشعة فوق البنفسجية
- ستائر واقية
- منطقة ألعاب ومياه ونشاطات رياضية
وكان الأب قد وصف المساحة بأنها ستكون "حصنًا شمسيًا" يحمي طفلتيه من الخطر اليومي الذي تسببه الشمس.
