منذ بلغ الطفل الأمريكى "بيتن مادن" الثالثة من عمره لم يتجول أبدًا بحرية فى مدينته الصغيرة بولاية كاليفورنيا تحت ضوء الشمس، بسبب مرضه النادر "جفاف الجلد المصطبغ" الذى جعله واحدًا من "أطفال القمر"، وغالبًا ما يرى الكثير من المبان الرئيسية بالمدينة مغلقة لأنها لا يتمكن من الخروج بحرية إلا فى نهاية اليوم قبل غروب الشمس بخمس دقائق.
ولكن يوم الجمعة 4 أغسطس الماضى شهدت المدينة يومًا غير تقليدي وحولت ليلها إلى نهار فقط من أجل "بيتن"، فبقيت المحكمة مضاءة فى الليل وكذلك حمام السباحة فى المدينة وتمت إنارة الحديقة وفتحت كافة المطاعم أبوابها حتى وقت متأخر من الليل بناء على مرسوم من رئيس البلدية.
كان وقع المفاجأة كبيرًا على بيتن الذى خرج إلى الشارع راكبًا دراجته أمام عدسات مصورى المنظمة الوطنية للاضطرابات النادرة NORD كان يظن أن الأمر كله هو مواصلة تصوير عدة لقطات له فى الشارع لإكمال الفيلم الوثائقى "صباح الخير بيتن" الذى تنتجه المنظمة للتعريف بمرضه، لكنه فوجئ بالمدينة كلها فى الشارع ترحب به وفوجئ بالأضواء تغمر المكان.
لم يتمكن بيتن من التوقف عن الابتسام ولم يصدق أن كل هؤلاء اجتمعوا للاهتمام به، وشعر أنه ليس وحيدًا مثلما كان يظن. وتم التحضير لهذا اليوم برعاية منظمة الاضطرابات النادرة بالتعاون مع البلدية من أجل منح بيتن يومًا مميزًا فى حياته.
بيتن في حمام السباحة
إلى جانب هذا المشهد المبهر الذى يفتتح به الفيلم، رصدت المنظمة من خلاله الروتين اليومى لبيتن، الذى يمكن للتعرض للشمس أن يصيبه بسرطان الجلد، ويبدأ روتينه اليومى بالخروج إلى المدرسة صباحًا بعد أن يرتدى معداته الواقية من الشمس.
بيتن في المدرسة
وداخل المدرسة يعيش يومه كأى طفل طبيعى عدا أنه يحتاج إلى تطبيق الكريم الواقى من الشمس تحت المعدات الواقية للجسم 3 مرات فى اليوم.
وتقول والدته فى الفيلم إن حياتهم لم تكن سهلة بعد مرضه ولكنهم تلقوا الكثير من الدعم من الأطباء والمعلمين وغالبية أهالى المدينة إلى جانب مجموعات الدعم.
وتحكي: حين يدخل محل البيتزا يسرع النادل إلى إغلاق الستائر لحمايته من الشمس، وفى كنيسة المدينة تم طلاء جميع النوافذ كى يتمكن من الذهاب إليها دون خوف من الشمس.
تم أضافة تعليقك سوف يظهر بعد المراجعة