حكاية مصابة بمرض نادر .. فقدت أصدقائها بسبب النسيان وتقاوم من أجل أبنائها

"تقلبات فى المزاج وضعف الذاكرة وعدم التركيز "جميعا من الأعراض التى كانت تعانى منها ولكن لم تدرك أن هذه الأعراض قد تكون دليل على أصابتها بمرض وراثى يؤثرعلى حياتها وعلاقتها بأبنائها وأصدقائها.

وحسب صحيفة الديلى ميل البريطانية، أخبرت أم لثلاثة أطفال مصابة بمرض هنتنجتون، إنها تخشى أن يكون أمامها خمس سنوات فقط لتعيشها، وكيف أنها لا تتذكر ولادة أطفالها كما إنها تخاف أن يصاب أبنائها بنفس المرض.

حيث تم تشخيص شارلوت سميث التى تبلغ من العمر 33 عامًا ، من بوغبروك ، نورثهامبتونشاير ، بالمرض الوراثي في ​​أغسطس 2018، كانت تعاني من الأعراض  التي تشمل ضعف فى التركيز، وخمول، وتقلبات في المزاج، وحركات متشنجة وصعوبة في البلع - لمدة 25 عامًا ، لكنها لم تسمع أبدًا عن هنتنغتون.

نظرًا لخطورة حالة شارلوت ومدى سرعة تدهورها ، تخشى ألاتعيش بعد سن الأربعين وتخطط الآن لتقديم أكبر عدد ممكن من الذكريات مع عائلتها.

 قالت شارلوت: لا يوجد علاج وسيتلف جسدي إلى درجة أنني سأفقد جسدي بالكامل وأحتاج إلى رعاية مستمر، هناك تغييرات في نمط الحياة أحتاج إلى أخذها في الاعتبار، وبالطبع خطة نهاية حياتي، أريد أن أقضي الكثير من الوقت في صنع ذكريات لأطفالي ، حتى يروا أمهم في شكل جيد.

قالت شارلوت إنها كانت دائمًا تنسى "ولا تتذكر الكثير من السنوات الـ 25 الماضية"  بما في ذلك ولادة أطفالها، واعترفت قائلة: "هناك حالات أشعر فيها بالذنب عندما يذكر الأطفال شيئًا من الماضي ، ولا يمكنني الانضمام إلى المحادثة أو مشاركة الشعور بما كانت عليه اللحظة".

واعترفت قائلا: لدي حركات متشنجة أيضًا  لذلك اتناول الدواء لهذا السبب إما عندما أكون نائمًا أو أجلس ساكنًا،  كنت أجاهد أيضًا لتناول بعض الأطعمة والاختناق.

أخبرت شارلوت كيف عانى والدها من العديد من الأعراض المماثلة ، لكنه كان في حالة إنكار حتى تم تشخيص حالته، وأضافت: "مات جدي من المرض ، ولكن في ذلك الوقت لم يسمع به أحد وقد تم تشخيصه بشكل خاطئ بمرض الزهايمر".

قالت شارلوت إن معرفة أنها مصابة بمرض هنتنغتون ساعدها على التأقلم مع حالتها وأوضحت، لم أعد أعمل  لكني كنت أكافح من أجل الاستمرار في العمل قبل التشخيص لأنني لم أستطع التركيز و كنت دائمًا متعبًا للغاية. 

وتابعت: لأسباب واضحة  تخليت عن القيادة ، واقضى  أيامي الآن في المنزل أستمتع بالوقت الذي أمضيه مع الأطفال، ولحسن الحظ ، يحق لي مقدمي الرعاية الذين يأتون ويساعدونني ، ولدي دواء يبقي بعض الأعراض في مكانها، اعيش ايام جيدة وايام اخرى سيئة وانخفضت دائرة اصدقائى ولم أعد اتذكرهم، ولكنى أشعر بالخوف دائما على ابنائى ليصابون بنفس المرض واسعى لاجراء الفحوصات لهم مبكرا.