صور.. "أسيل" طفلة تعيش على التنفس الصناعى وعلاجها خارج مصر

لم يمهله قدر وقتا حتى يدلل ابنته التى حباها الله حسن الخلقة بشكل لافت، ولم تمهله الظروف أن يشارك صورها مع الأهل والأقارب، حيث لـ أسيل مسعد رزق ذات العام والشهرين ظروف خاص، فوالدها الأب الشاب أصبح يرى صورها تتداول على صفحات الإنترنت محملة باستغاثات لتدخل المسئولين لعلاجها من مرض ضمور العضلات، الذى بدأ يتمدد لجسدها وينتشر فيه، حتى أصبحت وفاتها وشيكة إن لم يحدث لها تدخل علاجى سريع، يتكلف ملايين الجنيهات. 

يقول مسعد رزق والد الطفلة أسيل اكتشفت مرض أسيل الذى ظهر وعمرها 3 أشهر، وبدأنا نذهب للأطباء قالوا إن مرضها ليس له علاج، ومن الممكن أن تتوفى لأنه ليس لها علاج، ووصل سنها 9 أشهر، أصيبت بالتهاب رئوى ودخلت المستشفى، ومنذ هذا السن إلى الآن أًصبح عندها سنة وشهرين، وتعيش فى العناية المركزة، ولا تستغنى عن التنفس الصناعى، برغم وعيها الكامل والتام.

ويضيف الأب والحزن يملأ عينيه هى الآن موضوعة على جهاز التنفس الصناعى، لحين أن يضعف عضلة القلب وتموت، ليس لها علاج فى مصر، ووزارة الصحة لا ترسل هذه الحالات خارج مصر للعلاج على نفقة الدولة، وأناشد المسئولين إنقاذ ابنتى من الوفاة، حيث إنه لها علاج فى مستشفى بوسطن للأطفال بالولايات المتخدة الأمريكية تواصلت معهم عن طريق الإيميل وردوا على أن علاجها يتكلف مليون ونصف دولار، حاولت البحث عن مستشفى أرخص، وعثرت على مستشفى فى ألمانيا وأخبرونى أن الحقنة الواحدة ثمنها 110 ألف يورو، وهى فى حاجة لـ6 حقن بتكلفة 660 ألف يورو.

ويتابع "رزق" أنا لو قمت بجمع تبرعات، وسعيت حتى أحصل على تأشيرات أمامى وقت طويل جدا، أنا أريد طريقة سريعة لعلاج ابنتى، إما الدولة توفر العلاج داخل مصر، بصفة شخصية لحالتها، حيث إنها لا تحتمل التأخير، أو يتم سفرها على نفقة الدولة خارج مصر، والطفلة مضى لها 4 أشهر على جهاز التنفس الصناعى بالعناية المركزة، بمستشفى الأطفال الجامعى بالمنصورة، وتم إجراء جراحتى شق حنجرى لها ولم يجديا نفعا لعدم وجود العقار، والهدف لم يكن العلاج لكن لوقاية الأحبال الصوتية، حتى لا تتأثر الأحبال الصوتية من جهاز التنفس الصناعى وتفقد النطق، وحالتها لم تعد تحتمل التأخير وقتا أطول من ذلك.

ويضيف والد الطفلة العلاج موجود، لكن فى الخارج، لا يوجد علاج لهذا المرض فى مصر، ومع ذلك صعب أن يسافر أى شخص خارج البلاد، لشرائه لارتفاع ثمنه، لماذا لا توفره الدولة داخل مصر، خاصة أن المصابين بهذا المرض فى ازدياد، وأصبح المرض كابوسا يهدد حياة الكثيرين من الناس، كبارا وصغارا، وأناشد المسئولين التدخل وسفر ابنتى للعلاج سواء بأمريكا أو بألمانيا.

الطفلة أسيل

أسيل فى العناية المركزة

الطفلة المصابة

أسيل مسعد رزق

مراسلات والد أسيل للمستشفيات

مراسلات والد أسيل للمستشفيات

مراسلات والد أسيل للمستشفيات

مراسلات والد أسيل للمستشفيات

التقرير الطبى لأسيل

تقرير طبى بالحالة