صور وفيديو .."ايسل" تعانى من مرض ضعف الأطراف العصبية للحبل الشوكى وتعجز عن الحركة

الابتسامة الدائمة والبراءة والوجه البشوش على ملامح الطفلة أيسل ياسر عمر، التى تبلغ من العمر 5 سنوات من محافظة الإسكندرية تستقبلك بقبلة وسلاماً حميماً وكأنها تعرفك جيداً وفى عيونها رجاءاً وتمنى بالشفاء لتخفيف آلامها، وتقول " نفسى أخف وأمشى على رجلى كويس " بعد أن أصابها مرض نادر وهو ضعف الأطراف العصبية للحبل الشوكى الذى سبب لها عدم اتزان فى حركتها الطبيعية والآلام فى الظهر وعدم المقدرة على الحركة الطبيعية .

وتقول سالى سمير ، والدة الطفل ايسل، إن ولادتها كانت طبيعية بدون أى مشاكل وولدت خالية من الأمراض حتى وصلت إلى مرحلة المشى، واكتشفنا أنها تمشى بشكل غير متزن وتقع على الأرض ولا تستطيع الوقوف مرة آخرى فتوجهنا إلى طبيب الأطفال، وتم إعطاءها فيتامينات وكالسيوم فى محاولة لإتزان حركتها من جديد ، بعد مرور 3 شهور اكتشفنا أن الحالة تسوء ولا يوجد أى تحسن ونصحنا الطبيب بالتوجه لطبيب عظام متخصص.

وأضافت أن طبيب العظام تشخيصه الأولى بوجود كسر فى الحوض ، وبعد الفحوصات والاشعات أكد أنها سليمة وتوجهنا لطبيب مخ وأعصاب الذى أكد لنا التشخيص النهائى بعد إجراء رسم العصب هو إصابتها بمرض ضعف الأطراف العصبية للحبل الشوكى وهى مصابة من النوع الذى يصيبها فى مرحلة المشى والحركة ولكنها مولودة بالجينات ولم تظهر أعراضه إلا فى مرحلة الحركة.

واستكملت أنها بعد اكتشاف المرض أكد لها الطبيب أن الأطفال الذى يعانون من هذا المرض فترة حياتهم قصيرة ويقضون فترة العلاج بشكل مؤقت ولكنهم يموتون فى النهاية ولا يوجد علاج نهائى للمرض فى مصر حاليا سوى علاج طبيعى وعلاج مؤقت يؤخر مرحلة وفاتها فى الوقت الحالى .

كما أكدت أن الأطباء أكدوا لها عدم وجود علاج لها فى مصر ولكن علاجها تم اكتشافه فى الولايات المتحدة الأمريكية ولكن تكلفته باهظة وصلت إلى 15 مليون جنيه ، وهو يقضى على المرض وله نسبة نجاح كبيرة للمرضى الذى تناولوه بعد فترة قصيرة وهو مبلغ صعب تحصيله لضعف الامكانيات المادية ، مشيرة إلى أنها كانت هناك حالة مثل نجلتها ولكنها مولودة بالمرض وسافرت للولايات المتحدة الامريكية ونجحت اول مرحلة وبدأت فى الحركة بعد تلقى أول حقنة من العقار .

وأوضحت أن أول مرحلة فى المضاعفات بدأت أعراضها لدى نجلتها " ايسل" وهى الإمساك المزمن وبدأت فى تحجر فى البطن والآلام شديدة ولم تستطيع التبول بشكل طبيعى إلا بتدخل عقار طبى.

وعن عمرها العقلى أكدت الأم أنها سليمة تماماً وتتحدث بشكل طبيعى واجتماعية للغاية وتفضل اللعب والمرح ولكن المرض يصيب حركتها فقط حتى تبدأ مرحلة المضاعفات.

وأشارت إلى أن الطبيب نصحها بضرورة اختلاط الطفلة بالمدرسة والأطفال وممارسة هواية أو رياضة  حتى لا تتأثر نفسيا وكجزء من العلاج الطبيعى من مرحلة العلاج ولكن عند التقديم لها فى المدرسة رفضت معظمهم استقبالها بسبب عدم اتزانها والمدرسة الوحيدة التى استقبلتها تطالب بسحب ملفها بسبب عدم استطاعتها حمل القلم والكتابة ولكنها متعايشة مع الأطفال.

واستكملت: بدأت بنتى تشعر أن لديها عجز عندما يحاول الأطفال بالقفز والجرى وهى لا تستطيع فعل ذلك فشعرت بالعجز وبدأت تسأل لماذا هى لا تفعل مثل باقى الأطفال وعلى الرغم من ذلك طالب الطبيب فى بقاءها فى المدرسة حتى لا تتأثر نفسياً جتى لو رسبت فى المدرسة "

وناشدت الأم إنقاذ نجلتها الوحيدة من الموت بعد بدء مضاعفات المرض قائلة " نفسى بنتى تخف وتبقة كويسة ومتموتش حتى لو هتفضل على حركتها غير متزنة وأنا راضية بالمرحلة دى بس متحصلش مضاعفات ويصل المرض للقلب والصدر وافقدها فى النهاية  دى بنتى الوحيدة اللى اتمنتها من الدنيا".