معاناة "مى حسن" تجعلها تحلم بجمعية لمرضى ضمور العضلات

مى حسن إسماعيل، خريجة كلية تجارة جامعة القاهرة، تبلغ من العمر 28 سنة، أصيبت مؤخراً بضمور بالعضلات، وجعلتها مأساتها تحلم بتشكيل جمعية لمساعدة غيرها مِمن أصابهم هذا المرض اللعين.

تتحدث "مى" عن معاناتها مع المرض لـ "اليوم السابع": "لم أشعر بمرضى من قبل فكنت مصممة أزياء ناجحة أثناء فترة الدراسة بالثانوية العامة والكلية، ولكن فى عامى الثالث فى الجامعة أصيبت بارتفاع حاد فى درجة الحرارة، ثم حدث بعدها تطور كبير فى حالتى لم أعد أستطيع أن أقف على قدمى، وبعدها شخص مرضى الحالى، والذى أعانى منه معاناة شديدة، وهو ضمور فى العضلات".

وعن حلم إنشاء الجمعية تقول "مى": "عندما بدأت فى إجراء مجموعة كبيرة من الفحوصات والتحاليل، وتناول مجموعات متعددة من العلاجات، شاهدتُ أطفالا أبرياء صغاراً لم تتحمل قواهم قسوة العلاجات ومتاعبها، وماتوا مبكرا لعدم اكتشاف أسرهم للمرض مبكرا، وسرعة تشخيصه الذى يقلل من فرص الوفاة، وهو جعلها تهتم بأسباب المرض وطرق علاجه من الأطباء المعالجين والإنترنت لتفيد وتستفيد من هذه المعلومات الطبيبة المختصة عن المرض الذى يصل فى نهاية الحالة إلى عضلة القلب، مما يؤدى إلى الوفاة، وأنه ليس هناك علاج نهائى له، ولكن يمكن أن نساعد فى تقليل ظهور المرض، فبدل من ظهوره فى 3 أو 4 سنوات من الممكن أن يصل إلى 10 و15 سنة.

وتحلم "مى" بعمل الجمعية لدعم المريض نفسيا ومعنويا، وتوجيهه إلى الطريق الصحيح، إضافة إلى عمل معمل تحاليل DNA للمريض وأهله وأقاربه حتى يمكننا اكتشاف المرض مبكرا عند الآخرين، وذلك لأن المجتمع المصرى تكثر فيه ظاهرة زواج الأقارب، مما يؤدى إلى نقل المرض بسهولة مطلقة، وعن طريق هذا يمكن عمل حصر شامل للمصابين بعائلتهم حتى نستطيع التحذير منه.

وتشير أنها سوف تطلق عليها اسم "جمعية أصحاب مرضى العضلات"، وهدفى منها هو نشر الوعى المجتمعى بهذا المرض، وكيفية التعامل معه وتقليل مخاطره.

وكل ما احتاجه هو الدعم المعنوى والكم العددى من الشباب الذى يساعدنى فى الوصول للمرضى فى القرى والنجوع، ونشر الوعى الفكرى بالمرض.