أهالي بنات متلازمة رِيت يطلقون استغاثة للمسؤولين لإنشاء مراكز متخصصة لعلاج المرض

أطلق أهالي بنات متلازمة ريت استغاثة لإنشاء مبادرات ومراكز متخصصة مشابهة لما حدث مع مبادرات ضمور العضلات، مؤكدين أن هذه الخطوة ستساعد على حصر الحالات وعمل إحصائية دقيقة لتقديم الدعم اللازم.

وقالت شقيقة جومانا المصابة بمتلازمة ريت لـ اليوم السابع ،" نتمنى إنشاء مركز في مصر على غرار المراكز الموجودة في أمريكا يضم فريقاً طبياً متكاملاً يشمل أطباء مخ وأعصاب، علاج طبيعي، أسنان، وعظام لمتابعة جميع أعراض بنات المتلازمة في مكان واحد".

ومن جانبها قالت الدكتورة  مها ندا أستاذ طب المخ والأعصاب بجامعة عين شمس،"  أن وجود مركز متخصص يجب أن يتضمن تواصلاً مباشراً مع المراكز البحثية في الخارج، ما يتيح إدخال بعض الحالات المصرية في التجارب الدوائية الجينية الجارية حالياً، وبالتالي يكون لمصر أولوية عند نزول الدواء.

وأشارت والدة الطفلة جومانا وهى طفلة مصابة متلازمة ريت ،" انا على اتم الاستعداد للسفر لأي مكان إذا كان العلاج متوفراً، مؤكدة أن حلم كل أم هو تحسين حالة ابنتها ورؤيتها تتقدم".