بمجرد أن تنقطع الكهرباء عن منزلنا أو مكان عملنا نعيش حالة من الاكتئاب والتوتر والحر الشديد، تخيل لبضعة ثوان أن هذه اللحظات الكئيبة التى نعيشها هى واقع يعيشه أطفال القمر يوميا، فلن يستطيعوا الخروج للشمس والضوء ويعيشون حياتهم فى الظلام دائما.
طفل القمر
عمرو شميس واحد من الحالات النادرة لأطفال القمر فى مصر الذى لم يعيش طفولته كسائر الأطفال ولكنه اتحرم من أبسط حقوقه فى الحياة سواء فى التعليم أو الخروج واللعب مع الأطفال فى عمره فكل ما يفعله هو أن يسمع أصواتهم فى الشارع وينظر إليهم من خلف ستار شباكه الصغير فى قريته إدكو بمحافظة البحيرة، لم يقف الأمر هنا ولكنه أتحرم من أكثر شيء قد يساعده على الشفاء ويعزز مناعته، والطبيب قال "مفيش أمل فيه ومتخلفوش تانى" وهنا بدأت رحلة الأم مع طفلها دون وجود الأب.
أطفال القمر هو مرض جفاف الجلد المصطبغ أو زيروديرما وهو مرض وراثى فى الغالب يكون ناتجا عن زواج الأقارب، تم اكتشافه لأول مرة سنة 1870 من طرف الدكتور موريتز كابوزيس، يعانى هؤلاء الأطفال من حساسية مفرطة من الأشعة فوق البنفسجية، سواء القادمة من الشمس أو من أنواع معينة من الإضاءات، وعادة ما يولدون بصحة جيدة لكن بمجرد تعريضهم لأشعة.
عمرو واسرته
الشمس فى الأشهر الأولى تظهر أعراض غير معتاد، مثل احمرار الجلد وعدم القدرة على النظر إلى الضوء.
ومع الاستمرار في التعرض للشمس، تظهر علامات أكثر خطورة، منها التصبغات الجلدية البيضاء والبنية التي تتحول بمرور الوقت إلى سرطان في الجلد، وقد يطور المرض أيضا سرطانات داخلية سريعة الانتشار في بعض الحالات.
قالت عزة شميس والدة الطفل عمرو الذى يبلغ من العمرو 8 سنوات لـ"اليوم السابع" ابنى كان طفل طبيعى جدا لغاية ما تم 3 سنين بدأ يتعب ووشه وعنيه اتنفخوا جامد ومبقناش فاهمين فيه ايه، روحنا للدكاترة ولفينا كتير وفى الأخر الدكاترة قالولنا إن عنده مرض اسمه جفاف الجلد المصطبغ اللى بيسموهم أطفال القمر وهو مرض وراثى نادر نتيجة زواج الأقارب".
عمرو
وأضافت "روحنا لدكتور تانى قالى هو ابنك لسه عايش ده فاضله 6 شهور ويموت ده مرض سيدنا أيوب وجلده كله هيقع، تعاليلى بعد أسبوع هكون روحت مؤتمر واقولك هيحصل ايه وفعلا روحتله واتفاجئت إن الدكتور اتوفى، لما زوجى سمع الكلام ده من الدكتور قرر ميصرفش عليه وانفصلنا، وبدأت رحلتى مع ابنى فى العلاج والدكاترة لوحدى، انا حاليا عايشة مع أهلى فى البيت وعايشة بابنى فى أوضة مخصصة ليه وفيها لمبة مخصصة عشان الضوء ميأثرش عليه، وقالولنا لازم يقعد فى تكييف صيف شتا بس احنا معندناش قدرة نشترى تكييف، عندنا مروحة قاعد قدامها طول اليوم، وبياخد أدوية حساسية وكريمات مرطبة وواقية من أشعة الشمس".
"بيقولى دايما انا نفسى أخرج واروح المدرسة زى باقى الأطفال.. أنا مش عاوز أموت"، هو ما قالته والدة الطفل عمرو عن كلامه معها وحالته النفسية التى تأثرت بشكل كبير بسبب التنمر الذى يتعرض له والحرمان من الدراسة، فبعدما ذهب للحضانة كان الأطفال والمدرسين ينفرون من شكله ويعاملونه بطريقة مؤذية نفسيا، ولكنه كان مصمم أن يذهب للمدرسة رغم الألم الجسدى والنفسى الذى يتعرض له، ومع الوقت لم تساعده صحته على الذهاب مرة أخرى".
وقالت الأم "كنت كل يوم بقوله أنت أجمل طفل فى العالم وفى مرة قالى متكذبيش عليا وده كان بسبب تنمر الناس عليه واللى كانوا دايما يقولوله هو أنت عندك حرق فى وشك"، وفى رمضان صام الشهر كله رغم أنه لازم ياخد علاج ويشرب مياه لكن صمم يصوم ويدعى ربنا بالشفا، ويوم العيد قالى انا مخفتش ليه مش انتى قلتيلى لو دعيت هخف، كل كلامه بيأثر فيا وبيوجعنى لكنى هفضل معاه ومش هسيبه حتى لو هحبس نفسى معاه.
وأنهت حديثها" أنا بس كل اللى طلباه محدش يتنمر عليه ولا يزعله وألاقى دكتور يتبنى حالته لأنى مش عارفه نوع التخصص بالظبط انا كل دكتور بيقولى حاجة آخر دكتور قالى هنشيل جلد وشه كله ونحطله جلد جديد من فخده وطبعا كدا هيبقى مشوه ، ده غير الأورام اللى عنده في جلده، ولما سرشت على المرض عرفت إن فيه بدلة بتتجاب من وكالة ناسا مخصصة لأطفال القمر هتساعدهم على الخروج في الضوء".
تم أضافة تعليقك سوف يظهر بعد المراجعة