فى شقة لا يمتلكانها بعمارات النقابات خلق التجنيد بهضبة الهرم يعيش عرفات السيد محمد حسن 54 سنة وزوجته نبيلة محمد غنيم 52 سنة فهى لأحد أقارب الزوجة يعيشان فيها بشكل مؤقت مع أبنائهم الثلاثة المصابين بضمور العضلات بعد وفاة آخرين بنفس المرض.
الأب والأم مع هيام
الأب يعمل جزارا بالأجر من حوالى سنتين تعرض لحادث وعمل عملية وبعد العملية لم يعد يستطع الوقوف على قدميه أكثر من ساعتين لحدوث انسداد فى الشرايين، ما جعله لا يعمل بشكل منتظم.
هيام وهبة
يحكى الأب مأساة ابنائه الخمسة فيقول: بدأت من حوالى عام 94 ابنتى دنيا كان عندها 4 سنوات وتعبت فجأة وبعدين وديناها لأكثر من دكتور ولم يكتشف أحد حالتها إلا مستشفى الدمرداش وقالوا لى إن هذا المرض نادر وليس له علاج، ورجعنا بيها على البيت وتعبت مرة تانية وتوفيت، وبعدها كان الدور على محمد اللى كان عمره 7 سنوات تعرض لحادث وأصيب بكسر فى الحوض والساق وتم عمل جبيرة ظلت شهر ونصف الشهر وبعد فكها وجدنا أنه يمشى بطريقة غير مظبوطة وكشفنا عليه عند أكثر من دكتور فى اللى قال انه خلل فى المخ وفى اللى قال إنه عنده حاجة فى الأعصاب رجعنا على مستشفى الدمرداش والدكتورة هناك قالت انه عنده ضمور فى العضلات ولازم تجيب بقية الأولاد والأم علشان نكشف عليهم.
وليد
وأضاف الأب: وعندما حضروا طلبوا مجموعة من التحاليل وقالت الدكتورة إن محمد مصاب بأخطر أنواع الضمور"الدوشين"، وبقية الأولاد "وهبة 8 سنة" مصابين ضمور عضلات بيكر، أما "وليد 6 سنة" حالته مثل محمد "دوشين"، وكانت هيام فى بطن والدتها التى كانت حامل فى 7 أشهر وطلب الأطباء أن نجرى عملية إجهاض لأنه الجنين مصاب بنفس المرض ولكننى رفضت، وراسلت الكثير من الأطباء فى الخارج الذين أخبروها أنه سيتوفى عندما يصل إلى سن 12 عاما، وبدأت حالته تدهور عندما بلغ سن 8 سنوات وعندما أكمل 9 سنوات عجز عن المشى وبدأت يديه أيضا تعجز عن الحركة، وبقى على الكرسى المتحرك حتى توفى وهو يبلغ من العمر 13 سنة، وبقية الأولاد عايشين على المسكنات، وبدأت أنا والأطباء نهتم ببقية الأولاد منذ الصغر لكى نقوى العضلات.
وتابع: نصح الأطباء أن نمشى على المسكنات والفيتامينات لبقية الأولاد لأن فى أطباء بالخارج يجرون أبحاثا على المرض حتى يكتشفوا علاجا له، استغثت كثيرا لأجد أحد يتبنى حالة أولادى وينقذهم من الموت ويعمل على تسفيرهم للخارج ولكن لم أصل إلى حل وولدت هيام، وليد الآن يبلغ من العمر 16 عاما لم يعد يستطيع حتى الجلوس على كرسى أما هيام 11 وهبة 18 على كراسى متحركة، علاجهم يكلفنى شهريا حوالى 900 جنيه شهريا وياريته علاج ده مجرد مسكنات ومش بياكلوا أكل عادى دول ليهم أكل معين على أقل تقدير 1200 يعنى مصاريفهم فى الشهر حوالى 3000 آلاف جنيه غير الملابس وفى الأول كنت بجيبلهم بامبرز دلوقتى مبقيتش أجيبه، وليس لى مصدر دخل غير يوميتى وهى 90 جنيها وأحيانا 80 جنيها وهى مش دائمة، وأنا بجرى دلوقتى علشان أعمل للأولاد معاش تكافل وكرامة وبطالب المسئولين بتبنى حالة أولادى ووزيرة الصحة قالت فى خبر كويس لمرضى ضمور العضلات وأنا بناشدها أنها تهتم بأولادى.
للتواصل ومساعدة الحالة : 01120380858
شهادة طبية 1
شهادة طبية 2
شهادة طبية
هيام مع والدها
هيام مع وليد
وليد وهبة
تم أضافة تعليقك سوف يظهر بعد المراجعة