صور.. مأساة محمود طفل أصيب بمرض نادر ويحتاج لزرع جهاز بالمخ بـ850 ألف جنيه

تعيش أسرة متوسطة الحال مأساة كبيرة، بعد إصابة نجلها والذى يبلغ من العمر 9 سنوات بعد إصابته بمرض نادر جعله عاجز عن النوم كباقى أقرانه.

تقول ميادة محمود عبد العال، والدة الطفل محمود رجب عبد الله 9 سنوات بالصف الثالث الابتدائى بمدرسة الشهيد محمود سعيد الابتدائية بمدينة المنصورة، لـ"اليوم السابع" أن نجلها كان يعيش حياة طبيعية حتى عمر خمس سنوات فكان متفوق دراسيا بشهادة أساتذته، ولا يوجد أى ظواهر غريبة، وبدأ بعد دخول المدرسة تظهر عليه علامات ضعف فى الأعصاب ولم يستطع الوقوف ثابتا وتطورت الحالة وأصبح كلامه متلعثما، وتوجهت على الفور لأطباء المخ والأعصاب.

 وتشير الأم إلى أنها استمرت لمدة أربع سنوات مع الأطباء بالمنصورة، وطلبوا الاستمرار على أدوية خاصة بالمكملات الغذائية والفيتامينات والتى وصلت سعرها إلى أربعة آلاف جنيه فى الشهر، وهو ما أرهقنى ماديا واستمررت فى شراء العلاج له ولكن حالة محمود لم تتقدم وتزداد سوء من وقت لآخر.

وهو ما دفعنى إلى أن أتوجه إلى القاهرة، أحد المراكز الطبية الكبيرة والتى طلبت بعض الفحوصات والتحليلات الخاصة والتى طلبوا إرسالها إلى ألمانيا، وبالفعل أنهيت كل ما طلبه المركز والأطباء، كما توجهت إلى مستشفى جامعة عين شمس بقسم جراحة المخ والأعصاب، وفى نهاية الأمر بعد عذاب مادى ومعنوى، توصلت فى النهاية إلى أن محمود يعانى من مرض نادر باسم ( ديستونيا) توتر عضلى، وهو مرض يصيب شخص فى كل 20 مليون شخص، ويحتاج لإجراء جراحة عاجلة، وهو ما أكده أطباء مستشفى عين شمس فى تقرير طبى يحمل ذلك.

وأضافت الأم بعد التواصل مع المتخصصين فى هذا النوع من المرض أكدوا أن تكلفة العملية كبيرة جدا، لأن قيمة الجهاز 850 ألف جنيه، وتابعت الأم تقدمت للتأمين الصحى للموافقة على إجراء العملية لمحمود، وتقدمت بطلب تم فيه شرح حالة محمود بأنه يعانى من مرض خلل التوتر العصبى العام والذى يؤدى إلى انقباضات وتقلصات بالجذع والأطراف، وتيبس فى الحركة وحركات لإرادية مما يؤدى إلى صعوبة شديدة فى المشى والحركة والأعراض تزايد مستمر، أوصت له مستشفى عين شمس التخصصى بأنه يحتاج إلى إجراء عملية لزرع جهاز التنبيه العميق للمخ على الجانبين وكان الرد صادم بأن هذة الخدمة غير مدرجة ضمن الخدمات المقدمة من التأمين الصحى.

وقالت الأم الدنيا اسودت أمامى، وحالة ابنى تتدهور يوم عن يوم وتم إدخاله العناية المركزة حاليا بعد تدهور حالته الصحية، وكل يوم يمر به محمود يقترب من الموت، ولا أجد ماذا أفعل لإنقاذ ابنى، لأن مبلغ شراء الجهاز فقط من الشركة المصنعة هو 850 الف جنيه، وأن تكلفة العملية بمستشفى عين شمس التخصصى تبلغ مليون جنيه، وانا لا أملك كل هذا المبلغ، وأنهت حديثة بكلمة نفسى اشوف ابنى يمشى مرة ثانية ويعود للمدرسة.