صور.. مروان طفل مصاب بمرض نادر ويحتاج علاج بـ15 ألف جنيه شهريا وزراعة كبد

"طرقت أبواب التأمين الصحى و الإدارة المركزية للصيدلة بوزارة الصحة، لتوفير الدواء لنجلى المصاب بمرض وراثى نادر نقص إنزيم الأمونيا بالكبد" هذه ملخص مأساة شاب من محافظة الشرقية ولد ابنه مصابا بمرض نادر يصيب قله من أطفال العالم، ونجح الأطباء بمستشفى عين شمس الجامعى فى إنقاذه بدون مضاعفات من مرض "النقص الحاد للأمونيا"، حتى وصل إلى عمر 90 يوما الآن، وأصبحت عملية زرع الكبد، وتوفير الدواء المستورد الذى يتكلف 15 ألف جينه شهريا هما السبيل الوحيد لإنقاذه من الموت.

وقال أسامة على لاشين، من قرية الزوامل مركز بلبيس فى الشرقية، والد الطفل مروان، لـ"اليوم السابع": "أشعر بالحزن والضعف لعدم قدرتى على علاج ابنى، وهو بيموت قدام  عينى ولا استطيع أن أوفر له الدواء، فهو مصاب بمرض وراثى نادر جدا، وهو نقص إنزيم من أنزيمات الكبد المسئولة عن طرد السموم خارج الجسم، بعدما سبق وتوفى لى طفلين بعد ولادتهما بأقل من 5 أيام وحزنى الشديد لوفاتهما دون معرفة السبب".

أضاف لاشين، أن "مروان" ولد بمستشفى النساء والولادة بجامعة عين شمس، ولاقى رعاية واهتمام من الأطباء بمستشفى أطفال عين شمس وخاصة وحدة الأمراض الوراثية الذين لم يدخروا جهدا فى اكتشاف مرضه، حيث ظل 3 أشهر محتجزا بالمستشفى منذ ولادته.

واستطرد والد الطفل: "لكن المشكلة أن المرض يحتاج علاج مدى الحياة أو حتى بلوغه وزن معين وسن معين ثم اتخاذ إجراءات زراعة كبد كعلاج نهائى، ولكن الصدمة كانت فى ثمن العلاج لأنه غالى يتعدى الـ15 ألف جنيه شهريا وهو فوق إمكانياتى، وأهل الخير والأطباء وفروا كمية من الدواء خلال ثلاث أشهر الماضية، وقامت الدكتورة علا خليفة مديرة وحدة الوراثة فى عين شمس والدكتور هشام عوض مدير مستشفى الأطفال عين شمس، تقدموا بطلب للعلاج على نفقة التأمين الصحى، إلا أن التأمين الصحى رفض تحمل العلاج بحجة أن الدواء غير مسجل بدفتر أدوية التأمين الصحى، وهذا أمر طبيعى لأن الدواء مستورد من فرنسا ولا بديل له".

وتابع الأب حديثه: "تقدمت بشكوى بخصوص هذا الأمر وجاءنى الرد بالذهاب لنائب رئيس الهيئة العامة للتأمين لحل مشكلتى، بالفعل ذهبت فى الموعد إلا أنهم رفضوا أن أقابلة وتقدمت بتظلم وجاء الرد برفض التظلم مجددا لنفس السبب وهو عدم وجود الدواء بدفتر أدوية التأمين".

وناشد أسامة على لاشين من قرية الزوامل مركز بلبيس بالشرقية، الدكتور أحمد عماد وزير الصحة، بتوفير علاج نجله مروان المستورد من الخارج، على نفقة الدولة لعدم قدرته المالية فى توفير العلاج.

للتواصل مع والد الطفل على رقم 01002170863

 الطفل مروان أسامة

تقرير طبي

تقرير طبي

تقرير طبي