"حلمى بإنقاذ ابنى صعب، ولا يوجد عند الله مستحيل وأناشد المسئولين التدخل".. كلمات عبرت عنها والدة الطفل لؤى 10 أعوام - من محافظة السويس - المصاب بمرض نادر يسمى "الضمور العضلى الشوكى SMA type 2" عن تمسكها بأمل إنقاذ طفلها، والذى فشلت جميع محاولات علاجه داخل مصر، لتُصدم والدة الطفل أن الحل الوحيد لعلاج ابنها هو العلاج فى الخارج بتكلفة مالية كبيرة جدا تصل إلى ملايين الجنيهات.
والدة الطفل لؤى قامت ببيع منزلها وما تملكه من أثاث ومصوغات لكى تسافر إلى الخارج من أجل البحث عن فرصة لعلاج ابنها، وعندما سافرت صدمت بأنها بالرغم بيع ما تملكه فى بيتها لا يكفى مصروفات يوم واحد لعلاج ابنها فى الخارج.
وقالت والدة لؤى: "إن رحلة معاناة ابنى مع المرض بدأت منذ ولادته والذى كان يظهر عليه الاختلاف عن باقى الأطفال؛ فكان لؤى لا يستطيع الجلوس ولا الحركة مثل أى طفل طبيعى، وبعرضه على العديد من الأطباء فى مصر، وبعد معاناة تم اكتشاف أنه يعانى من مرض نادر يسمى الضمور العضلى الشوكى SMA type 2"، مؤكدة أنها اضطرت إلى بيع منزلها وأثاث بيتها وكل ما تملك؛ لكى تسافر بالطفل للخارج.
وأضافت والدة لؤى أنها عندما علمت بأن هناك طبيبا متخصصا فى حالة لؤى، قامت بعمل كل الفحوصات، ولكن الدكتور أبلغها أن لؤى مصاب بمرض نادر وليس له علاج فى العالم كله إلا العلاج الطبيعى.
وأوضحت والدة الطفل أنه عندما يصاب الطفل ببرد خفيف فإنه يؤثر عليه، ويتم حجزه فى المستشفى بسبب ضعف عضلات صدره، والتى تجعله لا يستطيع أن يسعل لطرد البلغم؛ ما يؤثر على التنفس لديه، كما أن مناعته ضعيفة جدا؛ ما تجعله يمرض باستمرار.
وأكدت والدة الطفل: "مع الوقت كل ما يكبر لؤى بتظهر عليه مشاكل تانية مثل انحناء العمود الفقرى نتيجة ضعف العضلات، والأطباء أجمعوا أنه يجب أن يعمل عملية، وأنها عملية خطيرة على حياته، وفى نفس الوقت مستحيل أن يظل من غير العملية لأن الوضع بيسوء ويزيد خطورة بسبب ضغط العمود الفقرى على الجهاز التنفسى والقلب عنده"، مؤكدة: "ومع الوقت والسؤال فى كل مكان علمنا أنه فى علاج جديد فى أمريكا لحالة لؤى اسمه (sprinraza)، بس طبعا تكاليف العلاج غالية جدا حوالى 750 ألف دولار، أى ما يعادل 15 مليون جنيه مصرى، وده رقم خيالى واحنا ماسيبناش حاجة إلا لما عملناها". وناشدت والدة الطفل المسئولين وأصحاب القلوب الرحيمة التدخل لإنقاذ الطفل لؤى.
أرقام تليفونات أسرة الطفل لؤى "01274047538" و"01283866497"
الطفل لؤى
لؤى
