طفولة ضائعة بين جدران المنزل، والتسرب من التعليم وامتناع الذهاب إلى المدرسة بسبب نظرات زملائهم ومعايرتهم لطبيعة مرضهم، لا يقدرون على ممارسة حياتهم اليومية، وذلك لأنهم خلقوا بمرض وراثى يدعى (السمكية) الخلقية، حيث تغطى أجسادهم قشورًا أشبه بجلود الأسماك، هكذا لخص عصام محمد مآساة أطفاله الاثنين المصابين بنفس المرض.
شقيقين يعانون من مرض نادر
«أعجز عن علاجهم، ولا أتحمل نظرات الناس لهم»، بكلمات مليئة بالشجن أعرب الأب عن قلة حيلته، ونفاد صبره فى مساعده أبنائه نتيجة الظروف المعيشية الصعبة، فهو موظف بسيط بالإدارة الصحية، يتقاضى راتبا شهريا لمجموع وريقات من فئة 100جنيه بعدد أصابع اليد، لا تكفى لسد رمقهم للأسبوع الثانى من الشهر، ويلجأ إلى العمل فى وظيفة أخرى بأحد المخابز بمدينة طوخ لتوفير جزء من العلاج اللازم لهم.
استغاث الأب المكلوم بــ«اليوم السابع»، لعلاج طفليه من المرض النادر الوراثى، بعد فشل كافة محاولاته لانقاذهم، حيث يعانى الطفل الصغير من ضعف الأبصار ولا يرى إلا بعين واحدة نتيجة المرض، ويحتاج إلى زرع قرنية لتعود عينه إلى طبيعتها، لافتًا إلى أن مثل تلك العملية مكلفة لا يقدر على تنفيذها.
الطفلان أثناء ذهابهما إلى المدرسة
يخشون الذهاب الى المدرسة بسبب نظرات زملائهم، رغم ذلك يفضل والدهم الذهاب للمدرسة يومين فى الأسبوع حتى لا يتسربوا من التعليم فى مراحلهم العمرية الأولى، ولم يكن منعه سوى برغبتهم، حيث يتمنون عدم الذهاب إلى المدرسة لما يسمعونه من الفاظ تجرح مشاعرهم، فكما خلقوا بالمرض، وجدت لهم ألقاب وأسماء لا تليق بهم الإ أنهم تفأجوا بهذه الأسماء وهى «العفريت، المحروق».
وأضاف والدهم عصام محمد، لــ«اليوم السابع»، أن الطفل الكبير، محمد يفضل المكوث طويلا داخل المنزل حتى أنه لا يرى الشمس سوى فى بضع الأيام التى يذهب بها للمدرسة، ويتجنب زيارة أقاربه ويفضل قضاء يومه وحيدا فى المنزل دون الاختلاط بأحد.
قشور السمك تغطى جسم شقيقين
وأشار والد الطفلين، إلى أن العلاج الحالى لهم مجرد تسكين وترطيب بشرتهم حتى يستطيعوا النوم، وفى حال نفاذ المراهم والمرطبات، ينشف جلدهم ويفرز دماء مصاحبة بالآلام، لافتًا إلى أنه يخصص نصف راتبه لشراء مستلزمات ومرطبات حتى لا يشعروا تستمر حياتهم.
وأعرب والدهم عن حزنه العميق للحالة المزرية التى وصلوا إليها، فكلما كبروا فى السن زاد معهم المرض، لدرجة أنهم لا يفضلون الخروج، ويخجلون من التعامل مع الأخرين، ويفضل الطفل الكبير محمد ذوا 14 عاما البقاء وحيدا والمكوث فى غرفته طوال اليوم، حتى أصيب بعقدة نفسية بسبب معايرة الآخرين.
وأوضح عصام محمد، أن الطبيب المختص بحالتهم، أبلغه أن علاجهم فى الفترة الحالية بمثابة مجرد تسكين ومداوة لمرضهم، مستغيثا بالجهات المختصة بسرعة إنقاذ أولاده والسماح لهم بالعلاج خارج مصر فى حال توافر الإمكانيات من الدولة.
عدد الردود 0
بواسطة:
تامر يوسف
هؤلاء احق بالمساعده من الفنانين ولاعبين الكره الذين يعالجون على نفة الدولة
نرجو منك رفع شكواهم الى السيد المحترم رئيس الجمهوريه او رئيس الوزراء او اى سرى فى البلاد العربيه يريد الجنه
عدد الردود 0
بواسطة:
احمد القاضي
ربنا يشفي
الحمد لله الذي عافانا مما ابتلا به كثير وفضلنا علي كثير ممن خلقو تفضيلا
عدد الردود 0
بواسطة:
Nanahamakoov
الشافي هو اللة
أسأل الله العظيم رب العرش العظيم ان يشفيهما شفاء لا يغادر سقما إنشاء الله ولابد من تدخل المسؤولين والمحترمين..لرفع المعاناة عنهما..والأب المكلوم
عدد الردود 0
بواسطة:
عادل بطرس
نساعد ازاى
ياريت نفتح باب التبرعات للطفلين وفى ناس كرماء كتير وربنا يشفى كل مريض
عدد الردود 0
بواسطة:
Fouad
عض الأدوية المخففه للمرض
بعض الأدوية المخففه للمرض 1 - جليسوليد الاصلي 2- شرب مغلي الحلبة ( ثلاث مرات يوميا ) وبعد ساعة يتم عمل حمام ساخن ((حمام سونا)) 3-( زعتر + مرمية + حب العرعر ) تطحن وبنسب متساوية ، وتستخدمين منها مقدار ملعقة طعام عادية ، تضاف في كوب ماء سبق غليه ويترك لمدة 10 دقائق ، ويشرب كالشاي ثلاث مرات يوميا بعد الأكل . 4-هذه الوصفة كذلك ولا بد منها : ( 10 جرام سنا مكي + 5 جرام كمون + 5 جرام مخلوط المرمية والبانوج ) تطحن جيدا وتخلط في نفس الوقت مع ملعقة عسل كبيرة وتتناولينها فورا وعلى الريق ، في كل إسبوع مرة واحدة 5- للإستعمال الخارجي : ( 100 جرام زيت زيتون ينقع فيه 30 جرام صبر سقطري يابس لمدة 24 ساعة وفي اليوم التالي يدفأ النقيع على نار هادئة ثم بعد 5 دقائق يصفى الزيت ثم يذوب 40 جرام شمع نحل ويضاف على الزيت الدافئ ، وبعد أن يبرد يحفظ في قنينة زجاجية ، ويدهن به مرتين في اليوم صباحا ومساء على أنحاء الجسم المصابة . 6- خلطة عسل النحل بالفازلين والجلسرين حقيقة أنها مرطبة للبشرة ومنظفة لها وتزيل القشرة الموجودة على الجسم 7- الاستحمام يوميا واستخدام صابون ايويلتيم للاطفال الأزرق طبعا وبعد الاستحمام مباشره استخدام كريم الكالميوريد اواليوريا افلون بنسبة5%حمض و10%يوريا تلقونه بالصيدليات وفي البداية لنتائج أفضل استخدموه مرتان يوميا ارجوممن استفاد ان يخبر الجميع بالتجربه والله ماابي غير الدعاء ملاحضه فيه كريم اسمه يو ار اس 10 استخدموه بعد الوضوء علشان بشرتكم لا تجف من الماء
عدد الردود 0
بواسطة:
ميزو
اللهم إشفيهم
اللهم إشفيهم
عدد الردود 0
بواسطة:
اشرف البدراوى
يا واهب كل شئ
يارب ياقادر ياواهب الحياه ارزقهم الصحه واشفهم شفاء لايغادر سقما واشفى كل مرض يارب يارب يارب
عدد الردود 0
بواسطة:
bassem
ارجو ابلاغى بوسيلة للتواصل مع الاب
الى السيد المحرر ارجو ابلاغى عن طريق الايميل المرفق الخاص بى بكيفية التواصل مع الاب لمحاولة التخفيف عنه وعن ابناءه ولكم جزيل الشكر
عدد الردود 0
بواسطة:
محمد
علاج حقيقى فعال ورخيص
يوجد مرهم استخدمه لابنى اسمه جل كونتراكتيوبكس بجد فعال جدا مع السمكيه عن تجربه والى كتب المرهم دخ ليه دكتور هانى الناظر
عدد الردود 0
بواسطة:
عبداللطيف خليفة
ممكن التواصل مع الحالة
رقم تليفون والد الأطفال علشان فية دكتور عايز يتواصل معهم