واختصمت الدعوى كلا من رئيس مجلس الوزراء ووزير الصحة بصفتهم، حيث قالت الدعوى إن هناك معاناة طويلة يعيشها الكثير من المرضى ولا يجدون علاجاً لمرضهم بسبب ندرته، حيث إنه أخطر أمراض العضلات التى تؤدى مضاعفاتها إلى الإعاقة الحركية الكاملة.
وذكرت الدعوى أن "ضمور العضلات" أو "دوشين" أبرز الأمراض التى تصيب العضلات نتيجة لأسباب وراثية، ويظهر على الأطفال من سن 9 سنوات، ويتطور إلى ضمور شامل فى العضلات، ويؤدى إلى وفاة معظم الحالات فى سن مبكرة، بسبب تأثيره على عضلة القلب والجهاز التنفسى وعلى الرغم من ظهور هذا المرض فى مصر منذ سنوات؛ إلا أنه لا يوجد حتى اليوم مركز متخصص لعلاج المصابين به، ما يؤدى إلى تأخر تشخيص حالاتهم أو علاجهم وفقاً لتشخيص خاطئ، لتزداد معاناة ضحاياه بين مضاعفات المرض وإهمال العلاج.
تشخيص مئات الحالات فى مستشفيات مصر باعتبارها «ضمورعضلات» لا ينتهى مثل بقية الأمراض المعروفة بتحويل المصابين إلى مستشفى تخصصى أو قسم مخصص لعلاجه لسبب بسيط، هو أنه لا توجد مستشفيات أو أقسام متخصصة فى علاج المرض الذى يحول المصابين به إلى كهول فى سنوات شبابهم، قبل أن يقتلهم بعد أن يستنزف أجهزتهم الحيوية عدم وجود مثل هذا النوع من المراكز الطبية المتخصصة يعنى ببساطة حرمان المصابين بأمراض ضمور العضلات - التى يعد مرض الدوشين أشهرها وأوسعها انتشاراً - من العلاج، ليقفوا بمفردهم فى مواجهة مرض أوله شلل وآخره موت.
وأضاف "صبرى" أن أعداد مرضى ضمور العضلات كبيرة جداً فى كل مكان فى مصر وفوق المليون مريض ضمور العضلات، ويعد واحداً من الأمراض الصعبة له أنواع عديدة ما اكتشف منها حتى الآن 65 نوعا، ويظهر فى أعمار مختلفة، وكلما ظهر المرض فى سن مبكرة كلما زاد خطر تدهوره وهو عبارة عن خلل جينى نتيجة طفرات وراثية يؤدى إلى تكسرالعضلات وانشطارها، ما يتسبب عن إضرار بالغة ويتسم هذا المرض بفقدان الأنسجة العضلية والتراجع والضعف والتنكيس فى عضلات الهيكل العظمى التى تتحكم بالحركة.
ويذكر أن بعض أشكال هذا المرض قد تظهر لدى الرضع أو الأطفال، بينما بعضها الآخر قد لا يظهر إلا فى منتصف العمر أو حتى بعد ذلك.
ويصل الضمور إلى الأجهزة الداخلية مثل الجهاز التنفسى والقلب ويموت الإنسان، ويوجد فى مصر أعداد كبيرة من مرضى ضمور العضلات تصل إلى المليون مريض، وذلك بسبب العادات والتقاليد المصرية فى زواج الأقارب المنتشر، الأصعب فى الأمر أنه إن أصيب أحد الأبناء فى الأسرة أو العائلة فهذ إنذر بتكرار الإصابة فى أطفال هذه العائلة.
موضوعات متعلقة..
هل يوجد علاج لمشكلة ضمور العصب البصرى؟
تم أضافة تعليقك سوف يظهر بعد المراجعة