بالفيديو.. مرضى الهيموفيليا بالغربية مهددون... by youm7
يعد مرض "الهيموفيليا" أو "نزف الدم الوراثى" من الأمراض التى لا يستطيع مرضاه ممارسة حياتهم كأى شخص عادى فكل مريض معرض للإعاقة التامة منذ لحظة الميلاد حتى الوفاة، حيث يتسبب النزف فى تيبس المفاصل المصابة والعضلات وإذا لم يتلق الجسم العلاج السريع تنتج عنه عاهة مستديمة تقعده الفراش مدى الحياة.
فيقول مرضى الهيموفيليا لـ"ليوم السابع" لا يوجد من يرحم ضعفنا، فالمرض ينهش أجسادنا الهزيلة ليزيدنا وهنًا على وهن، فنجلس فى طرقات المستشفيات بالساعات بحثًا عن الدواء، باعتباره الأمل الوحيد لإنقاذنا من الموت وحماية أجسادنا من الإعاقة وتهالك المفاصل وبتر الأعضاء نتيجة النزيف المستمر فلا يوجد دواء بعلاجنا نظرًا لارتفاع ثمنه عالميًا، وإذا وجد فالإجراءات الروتينية، تقف عائقًا أمامنا ولا يصل أمامنا حتى نصل إلى أصعب الأحوال.
أحمد الجبرى 26 عاما مصابا بالهيمولفيا منذ طفولته ونقص الدواء الذى أصبح غير موجود داخل مؤسسات الدولة الحكومية أو السوق الحر وظلت حياته مستقرة حتى العام الماضى ومع ازمة نقص الدواء تم إصابته ولم يتمكن من الدواء الذى يساعد على التجلط حتى انتهى الأمر ببتر الساق اليسرى، وأصبحت عاجزا بنسبة كبيرة لا أتحرك إلا على العكاز، وبسبب نقص الدواء وسيواجه الآلاف نفس ما واجهت بل تزداد نسبة الوفيات لأن هذا المرض لا يعرف أزمة دواء فالمسئولين بالصحة خارج نطاق الخدمة لا يعلمون مدى معاناة أصحاب المرض فى حياتهم، والأكثر نقص دوائهم الذى يعتمدون عليهم اعتماد كلى من أجل تجنب الإصابات الكبيرة أو الوفاة.
وأكد محمد أبو حجر بأننا مرضى الهيموفيليا نولد بنقص فى أحد عوامل التجلط فمعظم الأطباء لا يعرفون كيف يتعاملون معانا فالنزيف معنا أحيانا يستمر والعلاج الآمن الوحيد لينا هو حقن الفاكتور، والذى أصبحت غير موجودة ووصل سعرها بعد أزمة أسعار الدواء إلى 1200 جنيه، بالإضافة إلى عدم توافرها فى الصيدليات، التأمين الصحى الذى علق لافتاته بأن حقنة الفاكتور غير موجودة مضيفا بأن 40% من المرضى تابعين للعلاج بالتأمين الصحى، و50% على نفقة الدولة، مُشيرًا إلى أن هناك محافظات متوفر لديها فاكتور ولكن محافظة الغربية أصبحت عاجزة عن تقديم العقار لمرضى الهيموليفيا وتقدم البدائل وتعتمد اعتمادا كليا على مشتقات الدم البلازما والإس دى كرايو" وأن هذه البدائل تؤدى إلى امراض كثيرة من امرض عدوى نقل الدم، قائلا: "لا يوجد من يرحم ضعفنا والمسئولين ربنا ينتقم منهم".
وأشارت الحاجة سمية ابنى بيصرف علاج على نفقة الدولة كل 6 شهور بـ2500 جنيه، وهذا المبلغ لا يكفى ثمن 3 حقن فاكتور يأخذهم ابنى فى مرة واحدة لنزيف ومرات النزيف الأخرى يتم تناول البلازما، ولا أستطيع شراء الحقن ولا نفقة الدولة يوفر لنا العقار وهو ما نعانى منه فى ظل إهمال المسئولين بالتأمين الصحى مبينا بأن دواء الفاكتور هو الدواء الأمن الوحيد لعلاج ابنى ولكل مرضى الهيموليفيا فليس لدينا غير النداء من أجل توفير الدواء، موضحًا أن قرار العلاج على نفقة الدولة الخاص بنجلها بـ2500 جنيه كل 6 شهور والحقنة الواحدة بـ1100 جنيه وأى مريض يحتاج حقنة كل 8 ساعات لمدة 4 أيام. وهو ما نعجز عن توفيره لنجلى ولكل المرضى.
من جانبه أكد الدكتور محمد المحمدى أستاذ إمراض الدم يؤكد بوجود أشكال متعددة لهذا المرض حسب شدة درجة النزيف، أهمها نوع «أ» الذى يسببه نقص العامل الثامن لمادة التجلط، وهو أخطر أنواع الهيموفيليا ويمثل 85% من مجموع حالات الإصابة، وأعراضه عبارة عن نزيف ذاتى متكرر بعد الكدمات أو الضربات البسيطة التى يتعرض لها المصاب لافتا أن مرض النزيف الوراثى يتم اكتشافه فى عملية الختان أو عند الحقن أو عند سحب عينة من الدم، حيث يحدث نزيف تحت الجلد يمكن التعرف عليه من خلال بقع زرقاء، ويطول وقت النزيف ولا يتوقف كما يحصل عند الأطفال حديثى الولادة، بينما يتم اكتشاف المرض فى الكبر بملاحظة انتفاخ فى المفاصل بسبب تراكم الدم مما يسبب إعاقة حركية، لافتاً إلى ضرورة تعميم العلاج الوقائى للمرض وتوفير مراكز علاج عن طريق التبرعات بحساب جمعية مرضى الهيموفليا.
وطالب مرضى الهيموفيليا بالغربية تدخل المسئولين وعلى رأسهم وزير الصحة ومدير هيئة التأمين الصحى ومحافظ الغربية ووكيل وزارة الصحة وكل من يستطيع المساعدة لنا لتوفير عقار الفاكتور بعد انسحابه تماما من التأمين الصحى، ونفقة الدولة وهو ما يؤدى يوميا إلى إصابات عديد ة تنتهى بالبتر أو تدهور الحالات التى تنتهى بالوفاة.
