تظاهر عشر أسر أمام ديوان الدقهلية للمطالبة بعلاج أبنائهم من مرض نادر

نظم أسر عشرة أطفال بالدقهلية وقفة احتجاجية أمام مبنى ديوان عام محافظة الدقهلية، احتجاجا على تجاهل الحكومة والتأمين الصحى للأحكام القضائية الصادرة بأحقية الأطفال فى العلاج، حيث يعانى الأطفال من مرض نادر معروف علميا باسم "ميكوبوليكسيرأيدوزس" أو "mps-vi" وهو مرض وراثى نادر يتسبب فى تضخم بالكبد وانحناء فى العمود الفقرى وفقدان السمع وضعف النظر وعتامة بالقرنية وتيبس بالمفاصل وعدم القدرة على الحركة وقصور بعضلة القلب.

وبعد أن رفض التأمين الصحى علاجهم، نظرا لارتفاع تكاليف العلاج، تقدم الأهالى بدعوى قضائية قضت بأحقية أولادهم فى العلاج، إلا أن الحكم لم يخرج إلى حيز التنفيذ وظل الوضع على ما هو عليه بدون تغير.

ويقول إبراهيم والد الطفلة التى تبلغ من العمر 11 سنة وبالصف الخامس الابتدائى: "إن ابنتى لا تستطيع الحركة وتنام فى وضع الجلوس ورغم ذلك حصلت على المركز الأول على مدرستها فى المرحلة التعليمية".

ويقول محمد أحمد ربيع، لدى طفلتان مصابتان، إيمان 15 سنة وبسمة 5 سنوات، كما توفيت ابنة ثالثة سارة بعد إصابته بالمرض، مضيفا أنه يتمنى أن يأتى اليوم الذى يرى أولاده يتلقون العلاج وهددت الأسر بالاعتصام أمام مبنى المحافظة حتى يتم حل مشكلة أولادهم.