فيسبوك
واتساب
وقال أحد المحتجين لـ"اليوم السابع"، إن لديه طفلين مصابين بنفس المرض، وأن تكلفة العلاج مرتفعة جدا والـ5 ملى منه تبلغ حوالى 14 ألف جنيه، بالإضافة إلى أنه غير متوافر بالأسواق لأنه مستورد من الخارج، والأهالى يطالبون الدولة بدعم العلاج وتوفيره مثل عقار سوفالدى والذى تم توفيره لمرضى فيروس سى.
وأضاف أن الأهالى قدموا العديد من الشكاوى لمجلس الوزراء ولم يتم الاستجابة لهم حتى الآن، مشيرا إلى أن حالة الأطفال تزداد سوءا يوما بعد يوم وبمجرد أخذ الأطفال لأقل كمية من العلاج تبدأ حالتهم فى التحسن.
يذكر أن أعراض المرض تضخم فى الكبد والطحال وضعف عضلة القلب وضعف المفاصل وتضخم فى القرنية، مما يؤدى لحدوث عتامة بها، وناشد أهالى الأطفال رئيس الجمهورية بالتدخل لإنقاذ أطفالهم خاصة بعد وفاة طفلة تدعى (إيمان محمد محمود أحمد) بتاريخ 19 أكتوبر الماضى.
وأكد والد الطفلة إيمان أنهم ترددوا على المجلس 4 مرات منذ شهر أكثر من شهرين ولا يحصلون على أى نتيجة حتى الآن، وأنه حريص على الاستمرار فى المطالبة بتوفير العلاج حتى لا تتوفى ابنته الأخرى بسمة وأيضا حرصا على حقوق كل الأطفال المصابين بنفس النوع من المرض.
