مرضى فيروس "B" المنسيون فى صراع الدولة مع فيروس "سى".. 800 ألف مواطن مصاب بالمرض .. و"إسلام": دماء قفاز طبيبة نقلت لى العدوى أثناء خلع ضرسى وأعطونى دواء خطأ.. وآخر: الطبيب قال لى "مرضك ليس له علاج"

"كنت فى الرابعة عشر من عمرى حينما اكتشفت اصابتى بفيروس التهاب الكبد الوبائى بى، أثناء محاولة الأطباء بأحد المستشفيات الاستثمارية علاج إصابة فى جفن عينى، عندما أخبرنى الطبيب شعرت بالصدمة خاصة بعدما علمت أنه مرض لا يوجد علاج منه تماما، ويلزم صاحبه طوال حياته، ووقتها تمنيت لو أننى لم أشعر بذلك الألم فى ضرسى، الذى دفعنى للتوجه إلى إحدى طبيبات الأسنان، والتى وضعت يدها المملوءة بالدماء داخل فمى لخلع ذلك الضرس، الذى أراحتنى من ألمه المتقطع وأشقتنى باقى حياتى".

بهذه الكلمات بدأ إسلام عوض البالغ من العمر 25 سنة طالب بالصف الرابع بكلية التجارة جامعة القاهرة، حديثه مع "اليوم السابع" حول معاناته مع "فيروس B".

مريض يروى قصته

ويروى إسلام عوض قصته فيقول :" كانت أول صدمة لى بعد إصابتى بالمرض، هو استهزاء الطبيب بى، حيث وجدته فى أول لقاء يقول:" أنا مش هعالجك بنفسى.. وهاسيب الفراش يعالجك"، كان ذلك دون أى مبرر واضح، لكننى لضعفى أمام مرضى اضطررت لقبول هذا الأسلوب البغيض، أملا فى أن أجد العلاج المناسب، وكتب لى علاج اكتشفت فيما بعد أنه كان بجرعات زائدة عن الجرعة الطبيعية، وظللت 3 سنوات ونصف أخضع لعلاجه كما دونه لى حرفيا، حتى اكتشفت بعد تلك المدة عندما توجهت لطبيب آخر، أنه كان يصرف لى أدوية خاصة بفيروس "سى"، وليس "بى"، وظل يطالبنى بالالتزام على كورس العلاج لمدة 6 أشهر ثم يقطعه حين يجد أن التحاليل إيجابية، ليكتمل همى بإصابتى بـ"تشمع فى الكبد" وزيادة فى نسبة الفيروس".

وأضاف:" أكثر ما يخيفنى الآن هو ارتفاع أسعار العلاج، وأنى فور خروجى من الجامعة لن أتمكن من توفير الموارد المالية اللازمة للاستمرار على العلاج، خاصة أننى أصرف دواء يكلفنى 470 جنيهاً شهريا بجانب مجموعة من العلاجات باهظة الثمن الأخرى، فأحيانا احتاج إلى عبوتين منها تكلفتها 3200 جنيه، ومرة أخرى أحتاج إلى 4 عبوات بتكلفة 6 آلاف و400 جنيه، ولأننى طالب يساهم التأمين الصحى فى توفير جزء من العلاج، ومع زوال تلك الصفة عنى تنتهى ميزات التأمين الصحى أيضا، مشيرا إلى أنه منذ 3 سنوات يجد أن الأطباء يؤكدون اقتراب الإعلان عن علاج فيروس بى، ولم يطرق أى جديد حتى الآن، الأمر الذى يجعله يشعر أن الجميع يتلاعب بمرضى فيروس بى ويتجاهلونهم، وأن الدولة غير مهتمة بالمرض رغم خطورته.

الإصابة منذ الطفولة

أما سامى إبراهيم، فأكد أنه اكتشف إصابته بفيروس بى منذ 7 سنوات، عند إجرائه مجموعة من التحاليل الخاصة بالحصول على التراخيص اللازمة للسفر والعمل بالخارج، مضيفا :" كنت أعمل وقتها بإحدى الشركات الخاصة، والتى حين ذهبت للتأمين الصحى التابع لها صرف لى الطبيب دواء لمدة 3 أشهر، وبعد مرورها أكد أنه لا حاجه لتكرارها لشفائى منه، وقتها لم تسعنى فرحتى، لكنها سرعان ما اختفت بعد مرور عام، عندما وجدت أن المرض عاد من جديد، فتوجهت لطبيب جديد والذى طالبنى بتحاليل PCR وجدت فى نتائجه أن نسبة الفيروس 47 مليون، وبعد شرح تاريخ مرضى والعلاج ، أكد الطبيب ان العلاج الذى حصلت عليه جسمى كون مناعه ضده لذا سيتم نقلى إلى مرحلة أعلى من العلاج بمبالغ أعلى".



وتابع:" كانت المفاجأة بالنسبة لى هو أن الطبيب وجد أن العلاج الذى طالما صرفته من التأمين الصحى ليس له أى علاقة بفيروس بى، وعندما عرضته على طبيب بالخارج أكد لى ذلك أيضا، وعندما عدت إلى طبيبة التأمين للاستفسار عن سبب صرف علاج لا يشفينى من مرضى، أكدت أنها تصرف العلاج طبقا لما وجدته فى روشتة الطبيب الأول، وأن العلاج لديهم فقط لفيروس سى، وأنهم لا يهتمون بوجود علاج لفيروس بى لندرة وجود حالات مصابة به، مما دفعنى للرجوع للطبيب الأول للاستفسار عن أسباب اعطائى دواء خاطئ لمدة 3 أشهر، فقال لى :" مش هاتعرفنى شغلى..أنا عارف أنا بعمل أيه..وعشان متلفش كتير فيروس بى مالوهوش علاج خالص على مستوى العالم وأخرته الإصابة بالسرطان ثم الوفاة"، فانهارت حالتى النفسية وكرهت حياتى".


واستطرد:"لم أجد مفر سوى البحث عن طبيب سمعته طيبة، والذى صرف لى عقار أسعاره تصل إلى 3 آلاف و700 جنيه، واحتاج للاستمرار عليها لمدة عام كامل، فطلبته من التأمين الصحى والذين اكدوا لى بدورهم عدم وجود أدوية لفيروس بى، فتقدمت بشكوى ضدهم فاضطروا إلى تشكيل لجنة ثلاثية وطالبتنى بالاستمرار على العلاج الأول غير المناسب لى لمدة سنة ونصف، حتى يتمكنوا من طلب العلاج الصحيح لى وقتها".

ويواصل:"حركت دعوى قضائية ضد التأمين الصحى واستمرت فى التأجيل لمدة 6 أشهر لأكثر من مرة، وفى أخر جلسة طالبت القاضى بمنحى الحق فى الحديث عن حالتى، فقلت:" أنا مريض ومن حقى الحديث عن نفسى، كل شهر يمر يسقطنى أكثر فى حفرة الديون، حياتى أصبحت مهددة وزوجتى اقتربت على طلب الطلاق منى، وانا فقط احتاج توفير الدواء لى"، لكنى فى النهاية حصلت على تأجيل 3 أشهر دون مراعاة لحالتى، وفى النهاية القاضى طالب بعمل لجنة ثلاثية تكتب فى الروشتة العلاج الغالى، وتم كتابته لى بالفعل، وتقدمت به للقاضى إلا أنه تم حفظ القضية دون النظر لحالتى".


وأضاف سامى،:" بدأت الأوضاع تتجه للأسوأ بعد علم الجميع بمرضى، ففى عملى بعدما كنت الأول فى كل شئ من المرتب والتعامل، بدأ المدير يسئ لى فى التعامل، فأكدت له أننى لا أملك من أمرى شئ فى العلاج، وأن المرض ليس بيدى، ويكفينى شعورى بأن المجتمع يكرهنى لان مرضى معدى، أوصلنى لمرحلة من الغضب بعدما طالبنى بترك العمل مقابل معاش 500 جنيه شهريا بعد تضامن زملائى معى، حتى أننى قولت له "المفروض تجمعونا فى مكان لوحدنا وتموتونا يا تسيبونا وكده كده احنا ميتين"، وتوجهت لمكتب العمل وقالى لى العاملين به" الشركة لو صرفت لى 400 جنيه "أبوس إيدى وش وضهر" واسكت"، أصبحت اخشى ان اشرب من كوب ماء فطفلتى تشرب منه فتنتقل لها العدوى، حتى فى حال دعوتى على الطعام خارج منزلى احمل أدواتى الخاصة بى، وعند سؤال الآخرين أؤكد أننى أشعر بـ"القرف " من استخدام أدوات غيرى".

وقال:"منذ سنوات فى التأمين الصحى لم أجد طبيب وضع سماعة للكشف على، إلا أنهم رفضوا واعتبروا حديثى لهم بضرورة الكشف عليا للتأكد من شكوتى أمور شكلية لا فائدة منها، حتى أنهم فى الوقت الذى أكدوا لى أننى فى حاجه لإجراء عملية فى معدتى بعد اصابتى بفتئ فى الحجاب الحاجز، أرسلونى إلى جامعة المنصورة والتى طالبتنى بوجود تحويل رسمى إليها لإجرائها، وعندما عدت إلى تأمين المنوفية أكدوا أنهم ليسوا متعاقدين مع تأمين المنصورة".

فيروس بى والهيموفيليا

أما إسلام يوسف فقصته تختلف كثيرا عن الحالتين السابقتين، فهو لا يعانى من فيروس بى فقط، بل يجمع بينه وبين "الهيموفيليا"، رغم صغر سنه الذى لم يتجاوز الـ25 عاماً، حيث اكتشف إصابته بفيروس بى منذ 7 سنوات، نتيجة نقله لمشتقات الدم لعلاج الهيموفيليا، ويقول:" بدأ المرض معى فى عام 1996، أصبت بنزيف فى المخ وأحدث أثار ومضاعفات على وظائف المخ، بجانب الهيموفيليا التى تعتمد فى الأساس على نقل مستشقات الدم، وبعد عده سنوات نصحنى صديق بإجراء تحاليل الفيروسات الكبدية، وكان ذلك فى يوليو 2008، وفى 25 أغسطس أخبرنى الطبيب بضرورة التوقف عن نقل مشتقات الدم لعلاج فيروس بى، من وقتها توقفت عنه تماما".

ويضيف:"تم وقف علاج الهيموفليليا تماما، لبداية علاج الفيروس بى رغم عدم توفر أموال لدى وحتى فى حال توفيرها نجد أن الدواء أصبح نادر الوجود، مما ترتب عليه عدم انضباط الجرعات، شهر متوفر وشهر لا أجده، وكل هذا بسبب أن قرارات العلاج على نفقة الدولة تم وقفها 5 مرات، بسبب وزارة الصحة والمستشفى الجامعى الرئيسى بالإسكندرية، بعد إلغاء التعامل مع المستشفى بسبب طريقة الدفع وشركات الأدوية والثمن هو المرض، 2500 جنيه كل 6 شهور بالنسبة للتأمين مبلغ زهيد، وهو لا يكفينى علاج مرة واحدة فى نزيف الهيموفيليا، أما علاج الفيروس بى فيتراوح بين 260 إلى 3000 جنيه فى الشهر، وتوفير كل تلك الأموال بالنسبة لى أمر مستحيل خاصة أننى لا أعمل".

وأوضح أن مشاكل مرضى فيروس بى، هو أن قرارات نفقة الدولة لا توفر سوى علاج واحد، وكافة العلاجات مستوردة، والتكلفة تتراوح بين 260 إلى 3000 جنيه فى الشهر، لافتا إلى أنه توقف مرتين عن العلاج بسبب المال، مرة 8 أشهر، والأخرى 6 أشهر، ثم اضطر لعمل "جمعية" بـ6000 جنيه لشراء دواء شهر، بجانب 1000 جنيه لكل إصابة بنزيف الهيموفيليا أو أكثر، فى حالة كان النزيف بكميات كبيرة.

منظمة الصحة العالمية

من ناحية أخرى، قالت منظمة الصحة العالمية أن نحو 780 ألف شخص يموتون سنويا حول العالم بسبب عدوى التهاب الكبد من النمط B، منهم 650 ألف شخص يفارقون الحياة بسبب تليف الكبد وسرطان الكبد الناجمين عن العدوى المزمنة لالتهاب الكبد من النمط B و130 ألف شخص نتيجة التهاب الكبد الحاد، مشيرة إلى توافر لقاح مضاد لالتهاب الكبد بى منذ عام 1982، وتصل نسبة نجاحه إلى 95? في الوقاية من العدوى ومن الإصابة بالمرض المزمن وسرطان الكبد الناجم عن الالتهاب نفسه، موضحة أن أعلى معدلات الإصابة فى أفريقيا جنوب الصحراء الكبرى وشرق آسيا حيث تتراوح نسبة المصابين المزمنين بهذا الالتهاب بين 5 و10% من مجموع السكان البالغين.

وأضافت أن هناك عدة فئات هى أكثر عرضة إلى الإصابة بفيروس بى، وهم المحتاجين إلى الدم ومشتقاته بشكل متكرر، والمرضى الخاضعون لعمليات غسل الكلى، وزرع الأعضاء، نزلاء السجون، ومتعاطى المخدرات بالحقن، والعاملين فى الرعاية الصحية وسواهم ممن يتعرضون للدم ومشتقاته أثناء عملهم، والمسافرين الذين لم يستكملوا سلسلة التطعيم المضاد لالتهاب الكبد بى قبل مغادرة المناطق الموطونة.

من جانبها، قالت الدكتورة سحر مقلد استشارى وزميل الجهاز الهضمى والكبد بالمعهد القومى للأمراض المتوطنة والكبد، أن فيروس "بى" أو "B" هو أحد الفيروسات الكبدية ويسمى الالتهاب الكبدى الفيروسى "بى"، مشيرة إلى أن طرق الاصابة به مشابهة لفيروس سى، حيث يمكن انتقاله من خلال نقل الدم ومشتقاته والأدوات الجراحية الملوثة وطبيب الأسنان والوخز بالإبر أو بأدوات ملوثة أو حاملة للعدوى وهناك طرق أخرى تميز عدوى فيروس بى وهى الانتقال عن طريق سوائل الجسم المختلفة، لذا ينتج عنه امكانية الانتقال فيروس بين الازواج ومن الأم الحامل إلى الجنين أثناء احمل الولادة.

وأوضحت الدكتورة سحر، فى تصريحات خاصة لـ"اليوم السابع"، أن فيروس بى تكوينه الجينى يسمح له بالدخول والعيش داخل الحمض النووى لخلية الكبد، مما يجعله قادرا على السيطرة على عقل خلية الكبد بشكل كامل، لافته إلى أن أخر احصائية تم نشرها كانت تؤكد أن معدلات الاصابة بفيروس بى فى مصر تتراوح تقريبا بين 800 ألف مريض أو يزيد قليلا.

وأضافت:" ويكتشف فيروس بى بعدة طرق منها الكشف الروتينى والفحوصات الدورية قبل السفر والفحوصات التى تجرى قبل العمليات الجراحية، أو عن طريق بعض القوافل الطبية التطوعية التى تكتشف الحالات فى مختلف المحافظات"، لافته إلى أن أول حالة يتم التأكد من اصابتها يتم البحث فى باقى أفراد العائلة فيتم اكتشاف وجود إصابات أخرى فى أسرته، وأنه من النادر جدا ان نجد فرد واحد مصاب بفيروس بى فقط فى الأسرة، مشيرة إلى أن علاجات فيروس بى الموجودة فى مصر هى نفسها الموجودة فى الولايات المتحدة وأوروبا لكن المشكلة تكمن فى كيفية توفيره للمريض خاصة أنه مرض مزمن، وأسعار العلاج تتراوح ما بين متوسط ومرتفع وليست بسيطة، وهو ما يحدده دخل المريض وقدرته على الشراء.

وأكدت مسئول علاج فيروس "بى" بمعهد الكبد، أن الدولة واللجنة القومية لمكافحة الفيروسات الكبدية تبذل مجهود كبير حيال مرضى فيروس بى، وقد تم إقرار قواعد علاجية مصرية من قبل اللجنة القومية لعلاج فيروس بى حتى يسترشد بها الأطباء لعلاج الفيروس، وتحاول توفير العلاج من خلال قرارات نفقة الدولة والتأمين الصحى، إلا أن العقاقير التى يتم توفيرها من خلالهما ليست كل الأنواع عالية الفاعلية، لافته إلى أن قطاع عريض من المرضى لا يتمكنوا من توفير العلاج بشكل مستمر مما يعرضهم لخطر قطع العلاج والمتمثل فى زيادة نشاط الفيروس بشكل كبير واستقوائه على العلاج أو اكسابه مناعة ضده، وتكون النتيجة زيادة نسبة الفيروس وحدوث مناعة علاجية له، مؤكده أن مرضى فيروس بى وإن كانت أعدادهم ليست كبيرة مثل فيروس سى بالمجتمع المصرى لكنه لا يقل خطورة، وأن امكانية انتشاره أعلى من فيروس سى.

ولفتت الدكتورة سحر مقلد، إلى وجود تطعيم واقى ضد فيروس بى متوفر فى مصر وبأسعار بسيطة، وقد أقرت الدولة التطعيم للأطفال المواليد كجزء من التطعيمات الإجبارية، اعتبارا من سنة 1992، وبالرغم من ذلك مازال هناك أعداد من المرضى مصابين بفيروس بى، ممن هم فى سن صغير مما يلفت النظر إلى خطورة المشكلة، مشددة على أهمية نشر ثقافة إجراء الفحص الطبى الأولى لفيروس بى حتى يتم اكتشاف الحالات مبكرا بجانب تطعيم غير المصابين حتى يتم القضاء على هذا الفيروس.

وفيما يتعلق عن احتمالية الإصابة بالفيروسين، فقالت:" فى السنوات الأخيرة عندما بدأنا فى علاج منظم لفيروس سى، من خلال منظومة وزارة الصحة واللجنة القومية لمكافحة الفيروسات الكبدية ومراكز العلاج التابعة لها، والتى اشترطت ان يجرى المريض تحاليل فيروس بى قبل الحصول على علاج فيروس سى، ظهر لنا وجود نسبة ليست كبيرة بالإصابة المزدوجة بفيروسى سى وبى، وفى بعض الاوقات فيروس منهم يكون أكثر قوة فيطفو على السطح ويقلل نشاط الأخر وعندما يتم علاجه ينشط الأخر، أو قد يبقى خاملا، وحالات أخرى نجد أن نسب نشاط الفيروس متساوية وفى كل الأحوال يوجد تأثير سلبى على الكبد وعلى الحالة العامة للمصاب لتضافر الفيروسين على الكبد الذى يؤدى إلى تليفه، وفشل كبدى، وأورام الكبد والعديد من المشاكل الصحية الخطيرة".



أما عن قوة انتشار فيروس بى، فأوضحت أن فيروس بى أكثر قدرة على الانتشار عن فيروس سى حيث يمكنه العيش فى درجة حرارة الغرفة إلى فترات كبيرة تصل إلى أسبوع، أو أكثر بجانب أنه يمهد الطريق للإصابة فى بعض الحالات بما يسمى بفيروس "الدلتا"، وهو فيروس قاصر لا يستطيع أن يحيا بمفرده والحاضن له فيروس بى، مؤكدة أن الإصابة المزدوجة عنيفة على الكبد تؤدى إلى مضاعفات خطيرة على حالة المريض.

وتابعت:"من الممكن أن ينتج عن فيروس بى أورام فى الكبد دون أن يمر بمراحل التليف الطبيعى بشكل أسرع وأكثر فاعلية من فيروس سى، خاصة أن عدم تشخصيه وعلاجه فى التوقيت المناسب يتسبب فى حدوث أورام فى عمر صغير دون حدوث تليف لأنه أكثر شراسة وأكثر قدرة على مهاجمة الكبد فى أعمار صغيرة، وخطورته أنه لا توجد له أعراض واضحة فى البداية، إلا أنه فى الأوساط الأكثر وعيا يلحظون التغيرات كالكسل والخمول وتغيير لون الجلد ولون البول ولون بياض العين ويتوجهون للكشف، لكن هناك مجموعات كبيرة لا تملك الوعى نفسه وبالتالى لاتتم زيارة الطبيب بشكل روتينى".

واستطردت:"علاج فيروس بى يمتد لسنوات طويلة وقد يمتد مدى الحياة بالعقاقير الموجودة حاليا، نتيجة أن أبحاث فيروس بى متأخرة نسبيا عن فيروس سى، لكن حاليا تجرى أبحاث كثيرة عن أدوية حديثة لفيروس بى تعادل الادوية الحديثة لفيروس سى، لكن امامنا طبقا للنشرات العلمية والأبحاث مالا يقل عن عامين لظهورها"، مؤكدة أن أدوية فيروس بى فى كل مرحلة من العمر مختلفة للأطفال أو البالغين للبنات أو الشباب أو المرأة المتزوجة والحامل وفى كل الأحوال يجب متابعة حالات فيروس بى بشكل دائم ومستمر سواء من يتلقون العلاج أو من هم فى مرحلة متابعة قبل تلقى العلاج، ومن المهم جدا أن يحصل الطفل المولود لأم مصابة بفيروس بى على تطعيمات واقية من الفيروس فى أول من 6 إلى 12 ساعة بعد الولادة، وهى متوفرة فى هيئة المصل واللقاح".

وأكدت الدكتورة سحر مقلد استشارى وزميل الجهاز الهضمى والكبد، على ضرورة التوعية المجتمعية بالفيروسات الكبدية بأنواعها، حيث أن فيروس "A" ينتقل عن طريق الطعام ومشتقاته والأيدى الملوثة ومواسم انتشاره هى بداية فصل الشتاء والصيف، و"C & B" ينتقلوا من خلال نقل الدم ومشتقاته وأدوات الجراحة والأسنان والوخز وصالونات التجميل والحلاقة ولا ينتقلوا بالمخالطة اليومية العادية، مؤكدة أن فيروس بى يمكن تفادى العدوى به بين الزوجين قبل الزواج، من خلال تحليل الطرف الأخر وإعطائه 3 جرعات من الطعم فى المراحل "صفر، واحد، 6 أشهر" وهو فعال بنسبة فوق الـ95% ومن الممكن التأكد من فعالية الطعم قبل الزواج ويعتبر كافيا لحماية هذا الطرف من العدوى.

ولفتت إلى أن مرض فيروس بى رغم خطورته ، إلا أنه مرض قابل للوقاية من خلال التطعيم، وأن بعض الدول الآسيوية انخفضت بها معدلات الاصابة بفيروس بى نظرا لتطبيق "الجرعة الصفرية" عند الولادة للأطفال المواليد مجانا، كما توصى منظمة الصحة العالمية بتعميم هذه الجرعة للأطفال المواليد، موضحة أن المطلوب اهتمام الدولة بتوفير أدوية أو تشجيع الابحاث كما فعلت مع فيروس سي.