اليوم العالمى لمتلازمة داون يختفى أمام صخب عيد الأم.. أطفال محاصرون بجهل المجتمع وارتفاع أسعار العلاج.."أحمد" قصة نجاح فى التغلب على الإعاقة ببطولة والدته..و"منى" تساعد الأطفال منذ سنوات مجانا

بدون مقدمات أو أسباب تطبع على حياتهم صفة واحد "الطفل المنغولى".. خطأ بسيط لا توجد له أى أسباب فى انقسام كروموسوم لثلاثة، بدلا من اثنين يتكفل بتغيير حياتهم وفرض سياج المجتمع حول خطواتهم ليس فقط كمختلفين عقليًا، ولكن أيضا كمختلفين "شكليًا".. الوجه المستدير والعيون المسحوبة التى لا يعرف أحد حتى الآن السر فى تحول المرضى لها تضيف لمرضهم علامة بارزة فى مجتمع مازال يفتقد الكثير لثقافة التعامل مع مرضى المنغولى أو أى من ذوى الاحتياجات الخاصة، وحتى لم يعرف أن أسمهم الحقيقى هو مرضى "متلازمة داون".. والأهم أن اليوم 21-3 الموافق لعيد الأم هو اليوم العالمى الذى قررت الأمم المتحدة فى الاحتفال بهم ودعمهم دون أن نسمع نحن هنا عنه شيئا.

مثل كل شىء فى حياتهم ينزوى يوم الاحتفال بهم على الهامش أمام احتفالات عيد الأم الصاخبة، وهنا قررنا فتح بعض الأضواء على حياتهم القابعة فى الظل راضية بما يقدمه لها البعض بنظرة عطف هنا أو مبادرة صغيرة هناك لنرى تحت النور أطفال "جدعان" واجهوا المرض بقوة وتحدوا قدراتهم العقلية، ليقتربوا من قدرات الطفل الطبيعى فى مرة، وفى مرة أخرى أطفال كتبت عليهم الظروف والجهل التراجع عشرات الخطوات إلى الخلف، ليعيشوا فقط كأشباه بشر وكأنهم اختاروا مرضهم، وكأنه لا يوجد أى سبيل لتحسين حياتهم.

نظرات الفخر والثقة المتبادلة بينه وبين الأم شكلت لسنوات البنزين الذى دفع سيارة حياته إلى التقدم أميالا طويلة فى سباق التغلب على المرض، قبل ثلاث سنوات كان عمره الحقيقى عامين ونصف وعقلة لا يتعدى الثمانية شهور، لا يتمكن من التحرك ولم تخرج له أسنان ولا ينطق كلمة واحدة والآن كل شىء اختلف.

أحمد حسام الآن يتحدث ويتحرك ويتفاعل مع الناس والأهم أنه يستعد لدخول المدرسة، تلخص أمه تجربة النجاح فى كلمات بسيطة "الحب والثقة فى قضاء الله.. معظم أمهات مرضى المنغولى أو متلازمة داون بيتكسفوا من أولادهم.. ما بيرضوش يخرجوهم وبيحسوا أن مفيش أمل من علاجهم.. وحتى ما بيقدروش يتعاملوا معاهم بشكل طبيعى وهى ديه المصيبة.. وهو ده اللى أنا غيرته فى علاقتى مع أحمد.. بدأت اتعامل معاه على أنه طبيعى.. وأواظب على كورسات التخاطب والدمج مع الأطفال الأصحاء والحقيقة أن التطور اللى حصل ليه كان أكتر بكتير من اللى بحلم بيه.. وتقريبا معدل ذكائه قرب يوصل للطبيعى".

فى منطقة الإمام الشافعى حاصر المرض والفقر حياة الطفلة مريم، أقل جلسة تخاطب لطفل "داون" الآن تبلغ 50 جنيها، وبالنسبة للمتوسط تبلغ أسعار الجلسة الواحدة 100 جنيه، ومريم كغيرها من أطفال هذا المرض جلستين فى الأسبوع الواحد، أى ما يقابل تقريبا دخل الأسرة بشكل كامل.

مريم لم تأخذ أى جلسات منذ مرحلة طويلة، وفى اليوم الذى تعد أهم أهدافه وفقا للأمم المتحدة هو تعريف المجتمع بحالة متلازمة داون، وتفعيل الدور التوعوى والثقافى لدى فئات المجتمع المختلفة بهم، ودمج فى المجتمع، وتعزيز ثقتهم بأنفسهم وقدراتهم من خلال مشاركاتهم بشكل فعال، لا تعرف مريم أو أهلها من الأصل أن هناك يوما يدعى اليوم العالمى لمريض داون، وتظل الطفلة تنطق الحروف بصعوبة دون أن تتمكن من تكوين جملة واحدة أو التحرك بشكل طبيعى رغم أن مجرد المواظبة فى علاجها بشكل طبيعى كان يمكن أن يغير حياتها بشكل كامل.

منى حسنى، أطلقت قبل سنوات جمعية أحبابنا الصغار لتوفر جلسات تخاطب مجانية لأطفال "داون"، وعاشت رحلة طويلة لتحسين حياة هؤلاء الأطفال، تقول "الطفل المنغولى مختلف تماما عن أى طفل لديه إعاقة، لأن أولا محدش عارف أى سبب لإعاقته ولا يمكن التنبؤ بيها بأى شكل من الأشكال، ثانيا أن كتير من هؤلاء الأطفال إذا ما نال قسطا من التأهيل فإن مستوى ذكائه بيرتفع جدا وبيوصل لمعدلات قريبة جدا من الطبيعى، لكن معظم الناس مش مصدقة ده.. ومعظم الناس بتفقد الثقة فى أطفالها والحقيقة أن ده فعلا اللى بيدمرهم".

وتتابع "الحقيقة اللى الناس لازم تعرفها أن مصر دلوقتى فيها عدد كبير جدا من أطفال داون، وأن المجتمع لو قدر يتقبلهم بشكل سليم والدولة وجهت دعما لعلاجهم الغالى جدا هنقدر نحولهم إلى أعضاء مهمين فى المجتمع وكمان ناجحين فى مجالات مختلفة مثلما الحال فى معظم دول العالم المتقدمة اللى استطاعت استغلال طاقات هؤلاء الأطفال كل واحد منهم فى الحاجة اللى هو مميز فيها وحولتهم إلى أبطال".

يوم متلازمة داون يتلازم مع يوم الأم كل عام، لأن اختيار اليوم تم بناء على السبب فى المرض، فمتلازمة داون فى الأساس تأتى نتيجة لوجود 3 من كروموسوم 21، ولذلك تم اختيار يوم 21-3 كيوم عالمى للمرض الذى يصيب دون مقدمات 1 من كل 800 مولود حى.

ومن المفترض أن يصاحب اليوم إقامة فعالية متنوعة فى المراكز التجارية والأماكن العامة وإصدار نشرات تعريفية بالإعاقة وبحقوق الشخص المصاب بها إضافة إلى الندوات والمحاضرات العلمية وهى الأشياء التى وفقا لمنى حسنى "نفتقدها بشكل كامل فى الشارع المصرى الذى يزداد فيه نسبة المصابين بمتلازمة داون".