مرضى "الهيموفيليا" فى قنا لـ"اليوم السابع": ننزف حتى الموت ولا أدوية فى مستشفيات وزارة الصحة بالمحافظة.. بعد ثورة يناير "فاكسيرا" أغلقت المصنع المسئول عن تصنيع العلاج والسبب وقف الاستيراد من الخارج

يعتبر مرض "الهيموفيليا" أحد الأمراض الوراثية التى تظهر أعراضها الشديدة منذ السنة الأولى فى حياة الشخص المصاب، إذ بمجرد أن يبدأ الطفل بالحركة تظهر علامات النزف فى المفاصل، وخاصة مفصل الركبة والحوض وقد تسبب ألماً شديداً، وفى كثير من الأحيان يحدث ضررًا فى المفصل مما يزيد من احتمالية حدوث إعاقة دائمة أو تشوه فى المفصل والحركة.


وفى بعض الحالات النادرة يمكن أن يحدث النزيف كذلك فى الأنسجة الداخلية أو العضلات أو القناة الهضمية، الأمر الذى يعرض حياة المصاب للخطر، أما النزيف الدماغى فهو حالة طارئة جداً تهدد حياة المصاب بالخطر الشديد، وعند المصابين بالهيموفيليا فإن أية إصابة صغيرة، أو خلع الأسنان، أو أى إجراء جراحى بسيط أو جراحة كبرى، هو أمر يعرض المصاب إلى احتمالية حدوث نزف لا يمكن إيقافه، إن لم تتخذ الإجراءات اللازمة قبل التعرض لمثل هذه الحالات من هذا المرض اللعين، "اليوم السابع" رصدت شهادات لمرضى يعانون من هذا المرض ومعانتهم المتكررة فى الحصول على العلاج فى أقصى الجنوب، حيث محافظة قنا

"عبد السميع فؤاد عبد العال"، المقيم بنجع الشيخ نصر بقرية الزوايدة غرب قنا، يروى لـ"اليوم السابع" مأساته مع المرض، حيث قال أنا واثنين من أخوتى مصابين بهذا المرض اللعين، وتسبب فى إعاقتنا ونواجه الموت يوميا فقد كان العلاج متوافرًا بكثرة لأنه كان هناك استيراد المادة المسئولة عن التصنيع من الخارج، وليس هذا فقط، بل كان فى كل شهر رمضان من كل عام يتم صرف العلاج لنا بالمجان، سواء كان المصرى أو المستورد "الأجنبى"، لأن الدولة وقتها كانت تعلم مدى أهمية هذا العلاج بالنسبة لنا، وعندما قامت ثورة 25 يناير قامت "فاكسيرا" للمصل واللقاح بإغلاق المصنع المسئول عن تصنيع العلاج لنا، والسبب أنه تم إيقاف الاستيراد من الخارج، وأصبح لا يتوافر لنا الأجنبى ولا حتى المصرى، وأصبح العلاج الوحيد المتوافر أمامنا هو نقل البلازما أو الكرايو، ووزارة الصحة تعلم جيدا مدى خطورتها بالنسبة لنا، وخاطبت جميع الجهات لم أجد ردًا.

أما "خيرى فؤاد محمود"، إمام مسجد فواصل الحديث يقول إن ثورة 25 يناير كانت وباءً علينا، فقد قامت شركة المصل واللقاح بالدقى بغلق مصنع تصنيع الجولبين (فكتور 8) الأكثر أمانا لنا من نقل الدم، حيث تم غلق المصنع لأجل غير مسمى، من وقت قيام الثورة العظيمة التى يقولون لنا أنها أتت لتحقيق العدل وإعادة الحقوق فأين حقوقنا فى الحصول على دم آمن؟

ويلتقط أطراف الحديث "أحمد شكرى"، طالب بالثانوى الزراعى، ويقول معاناته مع "الهيموفيليا" لا تحتاج إلى تعليق فهو مصاب بمرض الهيموفيليا من النوع "أ" بسبب افتقار جسمه إلى عوامل التخثر من النوع الثامن، وهو ما يعرضه إلى نزيف فى مناطق مختلفة من الجسم، تحت الجلد أو فى المفاصل أو تحت العضلات، وذلك عند تعرضه لأى إصابة أو جرح بسيط، الحقنة 1000 جنيه فشاب فى زهرة شبابه يواجه وشقيقته منى العذاب اليومى فى الحصول على الدواء فلا يجده، وأمام مستشفى الهلال قابلناه وهو يصرح قائلا من حقى الحصول وشقيقتى على الدم الآمن، والرعاية الصحية المتخصصة.

ابن السابعة عشر قال لـ"اليوم السابع" إن معاناته تزيد كل يوم بسبب تأخر الحكومة فى توفير بديل الدم، وهى تعرف مدى الأخطار الناتجة عن نقل الدم ونحن لا نريد إلا أن نعيش حياة طبيعية بعيدة عن الألم والفساد.

"جرجس عازر" تاجر من مركز نقاده أضاف قائلا إن التأمين الصحى أو مستشفيات الحكومة أو مستشفى الجامعة، لا تقوم بتوفير العلاج وأحتاج وكثير من المرضى لتغير مفاصل كاملة، وكذلك إجراء عمليات عاجلة، ولكن لا نستطيع لعدم توفر العلاج، ومستشفى الهلال المنوط بها توفير العلاج لنا، لا ينظر المسئولون بها إلى ظروف المرضى المعرضون للنزيف فى أى لحظة.

وتختتم "عطيات السيد"، موظفة، بقولها نحن موظفون ولا نجد علاجنا، أليس لنا الحق فى أن نعيش حياة كريمة بدون ألم، نحن أكثر من 1200 مريض فى قنا وحدها من بين 9000 آلاف مريض، وربما يزيد، على مستوى الجمهورية يعانون ولا يجدون من يسمعهم.

أين الثورة أين الحكومة الرشيدة التى تنظر إلينا والموت يتخطفنا "واحدًا تلو الأخر"، ماذا ينتظرون من أشخاص معاقون لا يستطيعون الوقوف فى الشوارع للمطالبة بعلاجهم؟