مرضى "أنيميا البحر المتوسط" بالشرقية ينقلون دماء ملوثة بالفيروسات.. كل 3 أطفال يشتركون فى كيس دم واحد.. القضاء على المرض يستلزم استيراد أجهزة زراعة النخاع بـ10 ملايين جنيه

أنيميا البحر المتوسط مرض معروف طبيا باسم "الثلاسيميا" وهو مرض وراثى يؤثر على صنع الدم فتكون مادة الهيموجلوبين فى كريات الدم الحمراء غير قادرة على القيام بوظيفتها، مما يسبب فقر الدم عند المريض وهناك نوعان من الثلاسيميا؛ نوع يكون الشخص فيه حاملا للمرض ولا تظهر عليه أعراضه، ويكون هذا الشخص قادرا على نقل المرض لأبنائه، فى حين لا يعانى هو من مشاكل صحية تذكر، ونوع يكون الشخص فيه مصابا بالمرض، وتظهر عليه أعراض واضحة للمرض منذ الصغر والمرض يعانى منها مئات المرضى بـ8 محافظات مصرية.

فى المستشفى الجامعى بالزقازيق بمحافظة الشرقية يتردد المرضى لنقل الدم ولكنهم يعانون معاناة كبيرة جدا بسبب الدم الملوث بالفيروسات والشوائب لعدم وجود فلاتر لتنقيته وفصله وبالتالى الأطفال ينقلون الدم بجميع مكوناته مما يترتب عليه آثار جانبية خطيرة تظهر مباشرة على المريض وتزداد خطورتها مع التقدم بالعمر، هذا بالإضافة إلى الإصابة بأمراض أخرى تنتج عن نقل الدم الذى يتناوله هؤلاء الأطفال بجميع مكوناته مثل مرض الكبد وغيره من الأمراض الأخرى.

ياسمين من مركز أبو كبير، عمرها لا يتخط العشر سنوات أجرت جراحة لإزالة الطحال وأصيبت بأمراض الكبد بسبب نقل الدم للعلاج من مريض أنيميا البحر المتوسط، ومثلها أكثر من 700 طفل وطفلة بمحافظة الشرقية يعانون من المرض الذى حول حياتهم إلى كابوس مفزع.

كما أن المصابين بهذا المرض الخطير ينقلون الدم مرتين فى الشهر تقريبا مدى الحياة وللحصول عليه يعانون معاناة كبيرة تتجسد معاناتهم بين مستشفى الجامعة والمبرة حيث يظل الأهالى يترددون من الجامعة إلى المبرة ساعات طويلة بسبب الروتين.

يقول المواطن أشرف محمد، من مركز منيا القمح، لدى طفلان مصابان بهذا المرض الخطير هما السيد وإسراء وأحاول أن أتكيف مع ظروف هذا المرض الصعب بانتظامى على علاجهم وفى عمليات نقل الدم ويحزننى معاناتهم المستمرة من الدم المليء بالفيروسات التى تتسبب لهم فى أعراض جانبية لحظة نقل الدم بالإضافة إلى الأمراض التى تنتج عن ذلك ويضيف أشرف أن عدم توافر الدم بشكل مستمر يمثل مشكلة كبيرة لذلك أحيانا يشترك كل 3 أطفال فى نفس الفصيلة فى كيس دم واحد لذلك نناشد الرئيس محمد مرسى بالتدخل لتوفير الدم وعدم التفريط فى حق هؤلاء الأطفال وحمايتهم من هذا المرض الخطير".

تقول "و.م" طالبة جامعية، أعانى من هذا ا المرض منذ ولادتى عشت 18 عاما من الألم والوجع أتمنى من الله الشفاء العاجل أو الموت بسبب ما أقاسيه وكل مرة ينقل لى فيها دم أعانى من النتائج والأعراض المترتبة عليه مثل الحساسية وارتفاع فى درجة الحرارة والرعشة نتيجة للدم الملوث بالفيروسات وتزويدى به بجميع مكوناته دون فصله أو حتى تمريره بفلتر لتنقيته، ولكن ما باليد حيلة و أملى فى ربنا كبير.

تقول والدة الطفلة ياسمين من مركز أبو كبير أن لديها طفلين ياسمين ومحمد كل مرة ينقلان فيها الدم ياسمين أصيبت بتضخم الطحال بسبب الدم الملئ بالفيروسات فاضطررت إلى إجراء عملية جراحية لنزع الطحال وأيضا أصيبت بمرض الكبد وكل ذلك بالإضافة إلى الأعراض التى تتعرض لها ابنتى كل مرة تتلقى فيه الدم ولم تجد من يقف بجوارها، وأطالب المسئولين بالتدخل للاهتمام بهؤلاء الأطفال.

أكد العديد من أهالى المرضى أن الأطباء بقسم أورام الدم يتركون القسم بعد الساعة الثانية عشرة ظهرا وقت وصول الدم من بنك الدم ويتركون القسم للممرضات وهذا يمثل خطرا حيث إن كثيرا من الأطفال يتعرضون لحساسية مفرطة وأعراض جانبية أثناء نقل الدم وسبق وتقدمنا بالعديد من الشكاوى لبقاء الطبيب المختص حتى آخر طفل ينقل دما ولكن دون جدوى.

من جانبه، يقول الدكتور أسامة الصافى رئيس وحدة أورام الدم بجامعة الزقازيق واستشارى طب الأطفال، إن أنيميا البحر المتوسط نوع من الأنيميا الوراثية تظهر نتيجة وجود خلل فى الهيموجلوبين الخاص بكرات الدم الحمراء يسبب أنميا للأطفال خاصة أن عمر كرة الدم الحمراء 120 يوما لذا فإن المريض يحتاج إلى نقل دم بشكل دورى كل 3 أو 4 أسابيع حسب عمر ودرجة نقص الهيموجلوبين ومع نقل الدم المتكرر تظهر مضاعفات للمرضى منها قصر القامة وتأخر البلوغ والإصابة بمرض السكر وتضخم الطحال وتأثير على عضلة القلب والغدد الصماء.

ويضيف الدكتور تامر حسان، استشارى طب الأطفال وعضو الجمعية الأوربية لأورام الدم، أن هناك ضرورة لتطوير أداء بنك الدم لتقليل الأضرار المترتبة على عملية النقل كما يحتاج بنك الدم بالزقازيق لفلتر أثناء عملية نقل الدم لتقليل أعراض ارتفاع درجة الحرارة والحساسية والرعشة الناتجة عن عملية النقل كذلك إدخال تقنية فصل مكونات الدم الأولية وعدم إعطاء الدم بجميع مكوناته للمريض حيث ثبت أن الدم الكامل هو منتج لا يحتوى على المواصفات العالمية المطلوبة على عكس فصل مكونات الدم الأولية والتى تتيح حفظ جميع المكونات فى درجة حرارة مناسبة وفقا لطريقة التخزين المناسبة لكل مكون على حدة يعتمد الطفل المصاب بهذا المرض على نقل الدم المستمر مع استخدام أدوية إزالة الحديد
يضيف النوع الأول من هذه الأدوية عبارة عن عقار الديسفيرال وهو حقن تؤخذ تحت الجلد تؤدى إلى التخلص من الحديد عن طريق البول ولكن يقابل المرضى مشاكل كثيرة نتيجة استخدامه فيترك لفترات طويلة عن طريق جهاز فى جسم الطفل لمدة 8- 10 ساعات مما لا يتحمله الطفل المريض كما يوجد علاج أقل ضررا أو أكثر فاعلية لإزالة الحديد كعقار "فيربوكس" ولكن ثمن العقار غالٍ ولا يتحمل المريض التكلفة وهناك عقبة بالغة فى صرف العلاج من التأمين الصحى كما يوجد عقار "إكسجيد" مهم جدا لأن هذا العقار فعال فى تخليص الجسم من الحديد إضافة إلى آثار جانبية محدودة ولا يعانى المريض من استخدامه كباقى الأدوية ولكن تكلفته عالية جدا ولا يستطيع الأهالى شراءه ويشير أيضا إلى أن زراعة النخاع هو الأمل الوحيد الشافى والاقتصادى الأرخص ثمنا يوفر على الدولة مصاريف باهظة من أدوية إزالة الحديد، ويقول إن مستشفى جامعة الزقازيق لا يوجد بها وحدة لزراعة النخاع على الرغم من وجود الكوادر البشرية المؤهلة والمكان المناسب موجودان والمشكلة فى الأجهزة التى تتعدى 10 ملايين جنيه.