أزمة كبيرة تقضى على حياة الأطفال المصابين بأمراض نادرة فى مصر ومنها مرض "السيستينوسيس"، بعد عدم قدرة التأمين الصحى على توفير الدواء لهؤلاء الأطفال بسبب ارتفاع سعره
قال الدكتور على عوف، رئيس شعبة الأدوية، إن تكلفة العلاج السنوية لمرض السيستينوسيس النادر تقدر بنحو 60 ألف جنيه للطفل الواحد بعد تعويم الجنيه..
قال الدكتور مرتضى حسن الشبراوى، أستاذ طب الأطفال وأمراض كبد الأطفال بكلية الطب – جامعة القاهرة، إن الدكتور جيمس ويلسون رئيس قسم الوراثة والأمراض الوراثية..