أزمة كبيرة تقضى على حياة الأطفال المصابين بأمراض نادرة فى مصر ومنها مرض "السيستينوسيس"، بعد عدم قدرة التأمين الصحى على توفير الدواء لهؤلاء الأطفال بسبب ارتفاع سعره الذى يصل تكلفته إلى 220 يورو شهريًا أو ما يعادل 4.5 آلاف جنيه .
والتقى "اليوم السابع" عددًا من حالات الأطفال المصابين بهذا المرض وأكد الآباء أن أعراضه بدأت بجفاف شديد فى الجسم، والتبول بصورة مستمرة ثم الوصول إلى مرحلة الفشل الكلوى وغسيل الكلى ما بين مرتين إلى 3 مرات أسبوعيًا أو زراعة الكلى فى النهاية مع استمرار المرض على مدار العمر إن لم يتوفى الأطفال بسبب نقص الدواء .
ووجه الآباء الذين رفضوا ذكر أسماءهم الشكوى من عدم توفير الدواء لهذا المرض النادر فى مصر، كما أن بعضهم غير قادر على استيراده من الخارج بهذة الأسعار شهريًا والتى تقدر حتى لا يدخل الأبناء المصابون الذين تتراوح أعمارهم ما بين 6 إلى 8 سنوات فى عمليات زراعة الكلى بعد الفشل الكلوى الذى أصابهم ويقومون بغسيل الكلى 3 مرات أسبوعيًا .
الدكتورة نيفين سليمان أستاذ طب الأطفال كلية طب قصر العينى جامعة القاهرة رئيس الجمعية المصرية لأمراض الكلى النادرة، قالت أن مرض السيستينوسيس هو مرض وراثى نادر ويصاب به الأطفال عن طريق الأم والأب الحاملين للجين ولكنهم أشخاص طبيعيون غير مصابين بالمرض، موضحة أن زواج الأقارب السبب فى زيادة نسبة المرض ويصاب به الطفل فى الكلى وقصور وظائف الكبد وفى قرنية العين والتى تؤدى إلى فقدان البصر .
وأضافت أن عددًا الأطفال الذى تم اكتشافهم حتى الآن 55 حالة، وأن الأعراض المبكرة تحدث فى السنة الأولى من عمر الطفل، وتبدأ بفقدان السوائل والأملاح وضعف فى النمو، ثم فشل كلوى نهائى يحتاج إلى غسيل وزراعة الكلى قبل أن يصل الطفل إلى عمر 8 سنوات، كما تحدث ترسبات فى القرنية تفقد الطفل البصر، كما يؤثر على لين العظام والغدة الدرقية .
وأوضحت أن هذا المرض النادر موجود فى عدد من الحالات فى الدول الأوروبية إلا أنهم يستطيعون العيش حتى سن 60 عامًا فى بعض الأحيان، أما فى مصر يفقد الطفل الحياة بسبب نقص الدواء بأعمار متفاوتة ما بين 10 إلى 15 عامًا حسب الحالة.
وقال الدكتور على عوف رئيس شعبة الأدوية، إن تكلفة العلاج السنوية لمرض السيستينوسيس تقدر بنحو 60 ألف جنيه للطفل الواحد بعد تعويم الجنيه، موضحًا أن هناك تعسرًا من وزارة الصحة والتأمين الصحى فى توفير الدواء لما يقارب من 60 طفلاً على مستوى الجمهورية من مرضى السيستينوسيس الذى يسبب الفشل الكلوى فى حالة عدم منح الدواء للطفل، كما يسبب لين فى العظام، ثم يفقد الطفل البصر لأنه يتركز فى القرنية وفى النهاية يسبب الوفاة فى مراحل عمرية مبكرة قد لا تتعدى الـ10 سنوات.
وأضاف الدكتور على عوف أن المريض ليس له علاقة بكون الدواء مسجلا أو غير مسجل بوزارة الصحة، ولابد من التدخل السريع لاستيراد الأدوية الخاصة بالأمراض النادرة فى مصر مثلما يحدث فى كل الدول العربية، موضحًا أن مصر تصدر الكثير من الأدوية غير المسجلة فى السعودية حتى يتم عرضها للمرضى لديها، ولا تنتظر تسجيلها، حيث إن فترة تسجيل الدواء فى مصر تستغرق ما لا يقل عن 5 سنوات.
كما أشار إلى أن هناك حكما قضائيا بإلزام التأمين الصحى توفير الدواء لمرضى السيستينوسيس حتى لا يتعرض الأطفال للوفاة، موضحًا أن المسئولين لا يقوموا بتوجيه الآباء والبعض منهم يطالبوهم بالذهاب إلى الجمعيات الخيرية نتيجة ارتفاع سعر الدواء لهذا المرض، وأكد أن الآباء لن يتسولوا العلاج لأبنائهم ولابد من صحوة المسئولين فى الدولة حول هذا المرض النادر .
من جانبه قال النائب مجدى مرشد عضو لجنة الصحة بمجلس النواب، إن مجلس النواب سيتقدم بطلب لحضور رئيس هيئة التأمين الصحى، والدكتورة نيفين سليمان أستاذ طب الاطفال كلية طب قصر العينى جامعة القاهرة وعدد من الأطباء أعضاء الجمعية المصرية لإمراض الكلى النادرة لإلزام التأمين الصحى بتوفير الدواء بعد حكم المحكمة الصادر عليه بتوفيره للمرضى، وإن لم يتم التنفيذ سيقوم البرلمان باتخاذ إجراءات لتصعيد الأمر للمسئولين عن توفير الأدوية خاصة الأمراض النادرة منها .
تم أضافة تعليقك سوف يظهر بعد المراجعة