بالفيديو.. فتاة تعانى من مرض نادر بالوراق.. شعر كثيف ينتشر بجسدها.. والأطباء يعجزون عن كشف اللغز بعد 6 عمليات جراحية.. ووالدتها تستغيث بوزير الصحة: "بنتى منعزلة عن المجتمع وحالتها النفسية سيئة"

مرض نادر أصاب فتاة لم تبلغ من العمر سوى الـ16 عاماً، تسبب فى جعلها تمتنع عن الذهاب إلى المدرسة، وممارسة حياتها الطبيعية كأى فتاة أخرى، وأصبحت منعزلة عن المجتمع الذى تسبب فى سوء حالتها النفسية فى الوراق.

شعر كثيف انتشر بكافة أنحاء جسدها، عجز الأطباء عن كشف لغزه، حسبما قالت والدتها لـ"فيديو7"، قناة اليوم السابع، حيث تعرضت لإجراء 6 عمليات منذ أن كانت فى الثالثة من عمرها، إلا أن جميعها باءت بالفشل ولم تستطع تحسين حالتها.

معاناة مع مستشفيات الحكومة منذ الولادة

وروت "شادية إسماعيل"، والدة الفتاة، معاناتها مع المستشفيات الحكومية منذ ولادة طفلتها، وقالت: "كان عندى 19 سنة لما ولدتها، ومكانش فيه الإشاعات التليفزيونية، واتفاجئنا أن ضهرها كله أسود، بعد أيام من ولادتها، ولما شوفتها كانت حتة صغيرة، وخدتها على المستشفيات من، وروحت بيها مستشفى المعادى، والدكتور قالى هنعملها عملية تجميل وهتبقى كويسة، وبعد كده طلع قالى ادفعى 10 آلاف جنيه تحت الحساب، والعملية هتتكلف أقل حاجة 50 ألف جنيه، قولتله مش معايا فلوس، قالى خلاص مالهاش علاج هنا".

وتابعت الأم: "روحت بيها بعدها على القصر العينى، لما بقى عندها 3 سنين، ودكتور شافها هناك قالى إن ليها عملية وهتبقى كويسة، فحجزها ساعتها، وقعدت متابعة معاه حوالى سنتين، وفضلوا يدخلوها العمليات ويعذبوها وفى الآخر شالوا جزء بسيط جدا، ومكانها أبيض، ودكتور كبير قالنا هنعملها بالونة تحت الجلد يحقن فيها بمحلول الملح، لحد ما يتشال الجزء الأسود كله، وبعد كده يتغطى بجزء أبيض".

وأضافت الأم: "بعد ما عمل العملية طلبت من الدكتور إنه يحجزها، لكن رفض، وقالى إنى أروح بيها كل يوم المستشفى عشان أحقنها، وكل يوم كان بيحقن فى البالونة، لغاية ما ضهرها كبر بسبب البالونة، ولما قولتله البالونة استوت وكبرت، وبعد كده وأنا راكبة بيها الأتوبيس، فى نفس اليوم البالونة فرقعت".

وقالت شادية: "إن الأطباء قالوا لها "هذه الظاهرة ممكن تكون وقت ما كنت حامل فيها، وأكون بصيت على حيوان فى الشارع"، موضحة أن الأطباء أبلغوها أن هذه الظاهرة نادرة ويجب علاجها فى الخارج"، مطالبة الدكتور عادل العدوى، وزير الصحة بتولى علاج ابنتها على نفقة الدولة.

الطفلة تروى المأساة

من جانبها قالت الطفلة، التى عانت من سخرية زملائها ومدرسيها فى مدرستها، ومن حولها "لما كنت فى المدرسة كانوا أصحابى بيشدولى الطرحة فكان فى حتة من ضهرى من فوق بتبان، فاتعقدت وبطلت أروح المدرسة"، مضيفة "نفسى أتعالج وأخف ويا ريت وزير الصحة يعالجنى".

موضوعات متعلقة:

«الورم العملاق» يلتهم أصابع «نورهان»..والأم:«الدكاترة احتاروا فيه لأنه مرض نادر..الأطباء استقروا على إعطاء الفتاة حقنة بـ3 آلاف جنيه.. و«أم نورهان» تطالب المسؤولين بعلاج ابنتها فى الخارج