خالد صلاح

طفلة تصاب بمرض نادر يفقدها النطق والقدرة على الحركة

السبت، 12 أغسطس 2017 02:38 م
طفلة تصاب بمرض نادر يفقدها النطق والقدرة على الحركة الطفلة المصابة بمتلازمة ريت


كتبت ــ إيناس البنا

"ابنتى كانت سليمة لحد عمر سنتين وبعدين شوفتها وهى بتنهار أمامى".. تلك هى الكلمات التى وجهت بها والدة الطفلة هبة استغاثتها عبر صفحات السوشيال ميديا لإنقاذ ابنتها من المرض النادر الذى أصابها دون سابق إنذار.

وبدأت الأم فى سرد قصة مرض ابنتها "هبة" البالغة من العمر  8 سنوات قائلة " المأساة بدأت بعد ما تمت بنتى عمر السنين وكانت سليمة تماما ولا يوجد إصابة لأى مرض بها على الإطلاق، ولكن بعد عمر السنتين انقلبت الموازين وبدأت تفقد القدرة على الأمساك بأى شىء أو اللعب بالألعاب كالمعتاد".

الطفلة التى إصيب بمتلازمة ريت
الطفلة التى إصيبت بمتلازمة ريت

 

وأضافت" رحلة البثث عن علاج ابنتى بدأت من خلال عرضها على دكتور أطفال بمحافظة الشرقية الذى نصحنى بعرضها على طبيب مخ وأعصاب، ولكن للأسف جميع الأطباء الذين توجهنا لهم سواء فى الشرقية أو القاهرة فشلوا فى تشخيص المرض منذ البداية، وكل طبيب بتشخيص مختلف بين إصابتها بمرض نادر أو التوحد.

الطفلة هبة فى عمر السنتين
الطفلة هبة فى عمر السنتين

 

وأشارت، إلى أنه مع مرور الوقت ساءت حالتها كثيرا وفقدت القدرة التامة على الإمساك بالأشياء والمشى بل وفقدت النطق أيضا، خلال تلك الفترة قامت طبيبة بإخبارنا أن حالة هبة تتطلب علاجا طبيعيا وقامت بإعطائها دواء، قامت ابنتى على إثره بالمشى مرة أخرى ولكنها لم تقدر على النطق أو الإمساك بالأشياء، وطالبت بعرضها على طبيب نفسية وعصيبة قائلة "أنا كده عملت اللى عليا"، ولكن تأتى الرياح بما لا تشتهى السفن تأخرت حالة ابنتى مرة أخرى بسبب خطأ فى علاجها بسبب الدواء.

الطفلة بعد إصابتها بالمرض
الطفلة بعد إصابتها بالمرض

 

وأكلمت الأم، آخر طبيب ذهبنا له شخص الحالة بأنها مرض نادر يسمى "rett syndrome" وهو مرض يصيب البنات فقط ولا يظهر خلال فترة على الطفل، وقام بإعطائى دواء مع جلسات التخاطب والعلاج الطبيعى ولكن دون جدوى.

وناشدت الأم سرعة مساعدتها لإنقاذ ابنتها للعلاج سواء داخل مصر أو فى الخارج، لأن المرض نادر جدا خاصة بعد بيعها أثاث منزلها لعلاج ابنتها دون نتيجة، وتوقف صرف أى علاج لابنتها من التأمين الصحى عندما اتمت 6 سنوات.

تأخر حالة الطفلة على مدار سنوات
تأخر حالة الطفلة على مدار سنوات

 

 





التعليقات 0

عدد الردود 0

بواسطة:

Said

فين وزير الصحة

المفروض وزارة الصحة تفتح مكاتب خاصة للحالات النادرة كمركز استغاثة لسرعة العلاج وياريت الوزير ينظف المستشفيات شوية ربنا يصبر قلب الام ويشفى الطفلةويرحم شعب مصر من الشحاته على توفير حقه فى العلاج.

عدد الردود 0

بواسطة:

Mahmoud Salem

نداء الوزير الصحة

نداء لرئيس الجمهورية ورئيس الوزراء و وزير الصحة

عدد الردود 0

بواسطة:

جحا

مرض نادر جدا يحتاج الي رعاية متعددة التخصصات

لا يوجد حاليا علاج للشفاء منه في اي مكان في العالم. الرعاية الطبية متعددة التخصصات هي السبيل الوحيد للحفاظ علي حياة الطفلة. تشمل هذه العناية الطبية عدة تخصصات منها طب الاطفال و العصبية و قلب الاطفال و جهاز هضمي الاطفال و اخصائي تغذية و عصبية اطفال و كل تخصص يهتم بالجزء الخاص به. فتخصص العصبية يعالج حالات التشنج. و التغذية و الجهاز الهضمي لضمان حصول الطفلة علي الغداء اللازم لنموها و سوف تحتاج هذه الطفلة انبوب معدي للتغذية عن طريقه. قلب الاطفال يتابع الحالة دوريا لاحتمال تعرضها لبعض امراض اختلال النبضات. العلاج الطبيعي لمنع تيبس العضلات و سهولة حركتها . قد تحتاج الطفلة الي بعض الاجهزة لمساعدتها علي الحركة. اخصائي التخاطب لمساعدة الطفلة علي الكلام. بعض الادوية حسب حالة الطفلة. التأهيل انفسي. التأهيل الوظيفي حسب كل حالة. المراجع تذكر ان بعض الحالات قد تعيش حتي سن الاربعين اذا تلقت العناية الكافية. لابد من تبني وزارة الصحة لعلاج مثل هذه الحلات التي يعجز عنها الاهل.

اضف تعليق

تم أضافة تعليقك سوف يظهر بعد المراجعة



مشاركتك بالتعليق تعنى أنك قرأت بروتوكول نشر التعليقات على اليوم السابع، وأنك تتحمل المسئولية الأدبية والقانونية عن نشر هذا التعليق بروتوكول نشر التعليقات من اليوم السابع
الرجوع الى أعلى الصفحة